Faculté de Médecine de Grenoble

UNIVERSITÉ JOSEPH FOURIER

MEMOIRE POUR LE DIPLÔME INTER-UNIVERSITAIRE "Soins Palliatifs et Accompagnement"

 

"Le soin d'hygiène en fin de vie à domicile"

 

Par Marie-Thérèse PLANEL

Année universitaire 2000 - 2001

 

SOMMAIRE

INTRODUCTION 1

PREMIÈRE PARTIE

DIMENSION DU SOIN D'HYGIÈNE

I - HISTORIQUE ET CADRE JURIDIQUE DE LA PROFESSION INFIRMIERE

II - LES SOINS D'HYGIENE DANS LA PRISE EN CHARGE HOLISTIQUE DU PATIENT

III - LE SOIN D'HYGIENE

A - Généralités

B - Nouveau concept : la douche au lit

IV - OBJECTIFS DE LA TOILETTE EN FIN DE VIE

A - Hygiène et confort

B - La relation d'aide

1. Communication verbale

2. Communication non verbale

Attitude, regard, silence

Le toucher

C - Prévention des dégradations corporelles et réhabilitation

D - Surveillance des besoins selon Maslow et plan de soins en phase terminale

E - Education et information du patient et de son entourage

F - Soins techniques

G - Transmissions

V - IMPACT DE LA MALADIE TERMINALE SUR LES BESOINS DE LA PERSONNE

A - Besoins biophysiques

1. Alimentation

2. Hydratation

3. Soins de bouche

4. Nausées et vomissements

5. Elimination

Intestinale

Urinaire

6. Ventilation pulmonaire

7. Circulation sanguine

B - Besoins psychophysiques

1. Besoins d'activité et de repos

2. Besoin de sexualité

3. L'image de soi

4. La douleur

C - Surveillance des besoins psychosociologiques

1. La perte

2. Les 5 étapes du mourir (selon Kübler-Ross)

3. La peur

D - Surveillance des besoins psychosociaux de la famille

1. Le génogramme

E - Les besoins spirituels et d'accomplissement

1. Besoins d'actualisation de soi

2. L'espoir

DEUXIÈME PARTIE

DIFFICULTÉS DANS LA RÉALISATION DU SOIN D'HYGIÈNE

I - ANALYSE DE L'EXISTANT

 

A - Manque d'organisation des soins

1. Quand le malade sort de l'hôpital

2. Quand le malade est déjà à son domicile

B - Continuité des soins

1. Médicaux

2. Paramédicaux

C - Manque de définition des rôles de chacun

D - Temps prescrit

E - Relation médecin / infirmière

F - Rémunération du soin d'hygiène

G - Dictat administratif imposant une gestion "au plus bas prix"

dans une stratégie de coercition et de violence

H - Pénurie des IDE libéraux : fatalité ou détermination politique ?

I - Révolution PSI

J - Formation Continue

K - Burn out des infirmières ou syndrome d'épuisement professionnel

L - Législation professionnelle : dysfonctionnement

1. Le paradoxe

2. Commission de Nomenclature des infirmiers

3. Le système conventionnel

M - Difficultés de stationnement en ville

N - Insécurité

TROISIÈME PARTIE

VERS LA RESOLUTION DES PROBLEMES

I - LES SOLUTIONS

A - L'infirmière visionnaire : anticiper pour influencer

B - Evaluation des besoins en soins et en santé

C - Répondre aux besoins en soins et recherche en soins infirmiers

D - Efficience dans les soins

1. Les outils

E - Multidisciplinarité - Définition des rôles

F - Partenariat Pouvoir Public / Professionnels de santé - CNAMTS

G - Respect de l'autonomie infirmière dans le rôle propre et droit de prescription

1. Consultation infirmière

2. Droit de prescription limité

H - Formation initiale

I - Formation continue

1. Apprendre l'écriture

2. Rôle propre et la relation d'aide

3. Formation des cadres

J - Aides aux aidant naturels

K - Les réseaux de soins ville / hôpital Soins palliatifs

1. Proposition de forfaitisation

L - Fonctionnement des réseaux de soins palliatifs

CONCLUSION

BIBLIOGRAPHIE

ANNEXES

 

Et je vous dis que la vie est réellement obscurité,

Sauf là où il y a élan,

Et tout élan est aveugle sauf là où il y a le savoir

Et tout savoir est vain sauf là où il y a le travail

Et tout travail est vide sauf là où il y a amour.

Et qu'est-ce que travailler avec amour ?

C'est mettre en toute chose que vous façonnez

Un souffle de votre esprit.

Khalil Gibran

 

INTRODUCTION

 

Il est aujourd'hui demandé d'offrir à tous les malades en fin de vie, des soins personnalisés et de grande qualité basés sur le fondement philosophique des soins palliatifs, nés de pratiques médicales déshumanisantes devant la maladie incurable. Ils ont pour but d'aider le mourant à vivre le temps qu'il lui reste de façon humaine, digne et significative, quel que soit l'endroit où il a décidé de finir ses jours.

Les soins d'hygiène sont des soins de base offerts à toute personne ne pouvant plus subvenir à ses besoins sans aide. Ils sont partie intégrante du rôle propre infirmier, autonomie professionnelle reconnue par le Décret de compétence .

Ces soins primaires tiennent compte du champ phénoménal du malade correspondant à la réalité subjective de la personne et donc à la représentation qu'elle a de sa situation .

Ils demandent du discernement, des qualités professionnelles et humaines, des connaissances en sciences sociales, psychologiques, anthropologiques, sociologiques, éthiques économiques de la part de l'infirmière .

En l'absence de remises à niveau régulières, l'infirmière à domicile s'efforce de remplir ce rôle de façon intuitive et empirique mais sans avoir toujours conscience de son importance.

Pour Watson, "le caring dépasse la notion d'engagement professionnel. Il fait appel à une maturation personnelle chez l'infirmière qui l'incitera à protéger et à promouvoir la dignité de la personne se trouvant sous ses soins. Cette composante est empreinte de valeurs humanistes et altruistes telles la bonté, le respect de soi et des autres et la compassion" (annexe1).

Virginia Henderson disait de ce soin infirmier qu'il était "le coté humble des soins, ces choses de la vie non spectaculaires, tenues pour insignifiantes alors qu'elles sont vitales" qui, tout particulièrement en fin de vie demandent des compétences incontestables pour faire face à la complexité des rapports humains que la proximité de la mort amplifie.

Le soin d'hygiène corporelle et de confort support à la relation d'aide, détermine la qualité et l'essence même du soin infirmier : le "prendre soin".

Le nursing est le premier soin, le plus important dans le maintien de la santé publique.

Il est un lien d'humanitude. (terme du Pr JACQUARD)

Il permet la relation à travers la communication verbale et non verbale car tout signe doit être interprété dans une vision holistique pour poser un diagnostic infirmier nécessaire à la démarche de soin.

Dés lors, pourquoi ce soin irremplaçable ne peut il être réalisé comme il devrait l'être ?

Quelles difficultés limitent la qualité des soins d'hygiène, les réduisant à de simples actes techniques vidés de leur sens et de leur essence ? Quels sont les dysfonctionnements à l'origine de ce problème ?

Quelles sont les questions à poser, les remaniements profonds à opérer pour faire coïncider l'évolution de notre société et ses besoins en soins ? Quelles solutions sont à trouver et à mettre en place pouvant contribuer à la réalisation pleine et entière de ce soin infirmier si important ?

I - HISTORIQUE ET CADRE JURIDIQUE DE LA PROFESSION INFIRMIERE

 

Les soins aux pauvres étaient dispensés par les "femmes consacrées". Les riches étaient soignés par leurs domestiques qui n'avaient pas de rétribution pour cela.

Ces soins étaient considérés comme découlant du rôle de la femme dans la société, et étaient de transmission orale puisqu'elle était interdite d'écriture. Ce sont les religieux puis les médecins qui ont rédigé une profusion d'écrits sur les "pratiques des femmes", sans les avoir eux-mêmes exercées, afin de les enseigner. Ensuite, les infirmières ont été instruites sous la tutelle des prêtres et médecins qui ont décidé des savoirs qu'elles devaient ou ne devaient pas acquérir, ainsi que du rôle attendu d'elles.

Dès la fin du XVIII éme siècle, ces soins ont fait l'objet de la formation et de la pratique des soignants mais n'ont été reconnus comme actes de soins infirmiers relevant du rôle propre seulement en 1981.

 

Vers une réglementation...

Après la séparation de l'Eglise et de l'Etat et suite au mouvement de laïcisation, les soins deviennent un droit pour tous, alors qu'ils étaient essentiellement fondés sur les croyances et l'altruisme. Malgré le passage des soins, de la charité à l'assistance publique qui tendait vers le développement de l'instruction des infirmières, il était encore courant de croire que le savoir empirique était suffisant pour soigner, les qualités pour être une bonne infirmière étant la bonté, le dévouement, et l'obéissance.

Cette image de l'infirmière a cours aujourd'hui encore.

Depuis les années 20, après avoir suivi une formation et obtenu leur diplôme "d'infirmière de l'Etat français", elles occupaient tout le secteur sanitaire et social. Entre autre, elles étaient les ambassadrices de l'hygiène publique et sociale pour lutter contre les fléaux sociaux. Leur rôle était de soigner, écouter, donner des conseils d'hygiène, de santé et participer aux campagnes de prévention (tuberculose). Elles faisaient aussi des enquêtes sociales dans les milieux défavorisés.

Rapidement, face aux conditions de vie déplorables de la population, les infirmières "polyvalentes" furent submergées par les activités sociales au détriment des activités de soins, détournées alors vers les dispensaires et les hôpitaux.

La scission entre le sanitaire et le social se produisit. Les Pouvoirs Publics après la sortie des lois sociales du Front Populaire, créèrent une nouvelle catégorie de travailleurs sociaux : les assistantes sociales, confinant les infirmières à un exercice très hospitalier.

Dominée par les concepts d'hygiène publique et sociale et le manque important de soignants formés, mis en exergue durant la 1ere guerre mondiale, cette période donnera l'occasion aux défenseurs de la cause infirmière, comme Léonie Chaptal considérée aujourd'hui comme la fondatrice de la profession, d'affirmer leur conviction et d'agir dans le sens d'une réglementation de la formation et de la pratique

C'est au congrès de Montréal, le 5 octobre 1930, que la question de la responsabilité de l'infirmière fut débattue et la règle suivante adoptée : "....(l'infirmière) sa propre responsabilité ne sera pas engagée tant qu'elle se conformera rigoureusement aux instructions qu'elle a reçues" : On conçoit, dès lors, la difficulté de faire admettre aujourd'hui la responsabilité et l'autonomie des infirmières malgré la définition du rôle propre et des règles professionnelles ayant valeur de code de déontologie, qui leur ont été accordées par voie légale.

Un premier projet de réglementation des pratiques remonte à 1937. Un autre sur la formation et l'exercice professionnel infirmier apparaît à travers des lois de 1943-1946.

L'activité libérale des soins à domicile est réglementée par l'arrêté du 31/12/1947 (JO 09/01/48) codifiant les actes pouvant être réalisés par les "auxiliaires médicaux" et remboursés par la Sécurité Sociale.

En 1950, l'OMS proposa que les soins aux malades (ceux dispensés par les infirmières) deviennent "des soins infirmiers". Mais en France, il faudra encore 30 ans avant que ce concept soit reconnu et devienne une discipline à part entière, exercée et enseignée par les infirmières.

Cette amorce de professionnalisation accompagnée d'une lente évolution du dispositif juridique fait une distinction plus précise entre la fonction soignante et la fonction traitante, ainsi que la responsabilité propre de l'infirmière.

En mai 1968, la crise au sein de la société française n'a pas épargné les infirmières et les a confortées dans leur désir de retrouver le sens originel de leur fonction mais aussi à jeter le voile qui les assimilait à des religieuses, soumises et dévouées.

En libéral, l'explosion démographique médicale contraint les médecins à exécuter leurs propres prescriptions, obligeant les infirmières à revenir à la pratique de soins de continuité et d'entretien de la vie, ce qu'elles avaient trop délaissé.

En milieu hospitalier, le travail des infirmières est morcelé en actes essentiellement techniques, valorisants alors que le travail ingrat des soins d'hygiène est délégué aux aides soignantes, profession à bas revenu apparue en 1956 pour pallier la pénurie d'infirmières.

En 1972, la réforme du programme des études d'infirmières est une révolution dans la conception de la prise en charge des malades. C'est ainsi qu'apparu le concept novateur de "plan de soins infirmiers" centré sur la santé, la personne humaine et plus uniquement sur la maladie. Ceci répondait au souhait des infirmières de considérer le malade dans sa globalité.

Le concept de santé publique fait alors sa réapparition avec la fonction "éducatrice de santé" de l'infirmière.

L'accès à une certaine autonomie de l'infirmière est en grande partie consécutive aux évènements de mai 68. Il est regrettable que les médecins n'aient pu faire des réformes de cette ampleur dans leurs études ce qui aurait diminué leurs résistances, par incompréhension, vis à vis de cette autonomie infirmière pourtant guidée par le souci de mieux répondre à l'attente des populations.

Début 1993, une série de loi et décrets viennent parachever le cadre juridique de la profession infirmière.

Loi n° 93-8 du 4 janvier 1993 relative aux relations entre les professions de santé et l'assurance maladie.

Décret n° 93- 221 du 16 février 1993 relatif aux règles professionnelles des infirmiers et infirmières.

Décret n° 93-345 du 15 mars 1993 relatif aux actes professionnels et à l'exercice de la profession d'infirmier. Ce décret, appelé Décret de compétence définit précisément le cadre et le contenu de l'exercice infirmier et notamment le "rôle propre" qui signe l'autonomie de l'infirmière. (annexe 2)

Les règles professionnelles tenant lieu de code de déontologie pour la protection du malade.

 

Au lendemain de la construction de l'Europe, les infirmières ont dû s'adapter aux progrès techniques, suivre l'évolution de la technologie au sein des "temples de la science" que sont les CHU. Ceci révèle qu'aujourd'hui pour soigner les hommes, les infirmières doivent non seulement être d'habiles et intelligentes techniciennes mais aussi d'excellentes spécialistes de la relation humaine car soigner constitue par essence, l'expression de l'art infirmier. Il ne peut ni se mesurer ni se chiffrer.

Cet art d'une rare humanité, dispensé par une profession réglementée, avec des devoirs mais aussi des droits, est fondamentalement vecteur d'amour et de fraternité.

 

 

II LES SOINS D'HYGIENE DANS LA PRISE EN CHARGE HOLISTIQUE DU PATIENT

 

Le soin d'hygiène est le support à la relation d'aide qui prend en compte les différents besoins du patient dans une prise en charge holistique garante de qualité.

L'homme est un être "biopsychosocial" et spirituel en interaction avec son environnement avec lequel il a un échange d'informations, d'énergie et de matière. Organisme biologique, il est capable de percevoir, de penser, de vivre des émotions, de faire des choix et d'agir ; sa prise en charge globale nécessite de tenir compte de ces aspects car la négation ou l'oubli de l'un d'eux peut être à l'origine d'une situation de détresse. Ces besoins sont à la fois universels et spécifiques. Universels car identiques pour tous les êtres humains (espèce biologique) mais spécifiques pour chacun de nous. Leur satisfaction passe par une dynamique de l'espèce qui pousse l'homme à agir, ce qui est générateur de progrès.

La composante physiologique du besoin, évolue avec l'âge et la croissance des cellules : ces variations sont de type quantitatif mais peuvent évoluer qualitativement au cours de la vie car chacun leur donnera une hiérarchie selon son propre système de valeur. L'expression d'un besoin est fonction de l'origine, de la culture et de la situation sociale de la personne. La privation, le manque renvoient à l'insatisfaction, la gêne, le malaise, la frustration. Les moyens pour satisfaire ces besoins renvoient à une notion d'action, d'intervention dont le soin d'hygiène est le support.

Ce soin infirmier, apparemment banal pour qui le méconnaît, est trop souvent assimilé à une "technique de surface". En réalité, la prise en charge holistique du patient est d'une richesse relationnelle extraordinaire et irremplaçable dans le maintien et la promotion de la santé publique eu égard à l'incommensurable lien d'humanitude dont ce soin est le vecteur.

 

 

III LE SOIN D'HYGIENE :

 

A - Généralités

 

Selon l'état du client, la toilette sera faite au lit, au lavabo ou à la douche.

Il est indispensable de "faire lever" le plus possible afin de préserver la notion d'être humain "homo-érectus". Par ailleurs, la mobilisation est une nécessité physiologique en prévention des problèmes de décubitus, des dégradations corporelles vers une démarche de réadaptation.

Au cours du soin d'hygiène, l'infirmière veille à suivre certains principes fondamentaux propres à préserver la dignité du malade :

- Fermer les portes et les fenêtres et mettre la personne alitée à l'abri des regards.

- Il est préférable, sauf cas infectieux, de ne pas mettre des gants qui sont une barrière entre le soignant et le soigné et ne permettent pas le toucher tendresse si important.

- Il est nécessaire d'annoncer à la personne les gestes que l'on va effectuer pour ne pas la surprendre, éviter qu'elle se sente agressée et pour encourager le dialogue.

- Ne pas faire à sa place ce qu'elle peut faire elle même afin de lui maintenir une activité, entretenir la mémoire procédurale et stimuler ses ressources.

- Ce soin ne doit pas s'accomplir dans le silence, les gestes doivent être doux et enveloppants....il doit révéler à la personne qu'elle est l'objet de toute notre attention.

 

B - Nouveau concept : la douche au lit

 

Il est simple et particulièrement intéressant sur le plan du confort et du maintien de la dignité du malade. Il offre une inestimable possibilité de "nurser" la personne mourante : massage tendresse dans une symbolique inhérente à l'eau qui représente la vie ainsi que la communication non verbale soignant/soigné, la dignité et le "prendre soin". C'est une occasion offerte au malade en fin de vie, de "re-sentir" du bien être à travers son corps dégradé, comme une trêve. C'est lui donner l'occasion de réinvestir son corps. C'est réintégrer le schéma corporel mis à mal par la perte de mobilité, la souffrance et la dégradation physique. C'est également un moyen de prévenir ou de nettoyer en douceur un escarre constitué.

Ce matériel est peu encombrant, relativement léger (9kg) donc facilement transportable à domicile, d'utilisation facile et rapide. (annexe 3: la douche au lit).

 

 

IV - OBJECTIFS DU SOIN D'HYGIENE EN FIN DE VIE.

 

A - Hygiène et confort

 

Laver le corps d'une personne est un acte extrêmement intime. Acte d'intrusion qui n'est pas choisi mais subi, il faut donc rendre ce soin le moins pénible possible au niveau du ressenti ; il faut qu'il soit une caresse pour ce corps et non une agression. Le malade doit sentir qu'au delà du corps objet, c'est à l'être humain que le soin s'adresse. Le soignant ne doit pas être défensif par rapport au corps dégradé de l'autre car l'"asepsie émotionnelle" empêche la relation intime avec le patient. Le soignant ne peut faire l'économie d'un travail sur soi : prendre conscience de ses peurs, de ses désirs afin de les apprivoiser et faire reculer ses limites. Cette relation de grande proximité est l'occasion d'exprimer un vécu douloureux et caché.

La représentation mentale du corps en chacun de nous est fonction de notre culture et notre vécu personnel. Ce soin répond au besoin fondamental de la personne en état de dépendance, d'être propre, d'avoir une bonne image de soi donc d'estime. Il maintient le malade dans sa dimension sociale et doit respecter le rituel propre à la personne. Celle-ci doit retrouver ses odeurs pour ne pas se sentir étrangère à elle même afin de préserver son intégrité psychique mise à l'épreuve par la maladie. Il est important qu'elle se trouve au chaud dans des vêtements confortables, bien installée, ce qui favorise le sentiment de sécurité et augmente la confiance en autrui. La toilette est une rencontre. Une relation forte qui s'engage dans un corps à corps et dans l'acceptation de la personne au delà de sa pathologie et des dégradations corporelles, à la recherche du vivant en elle, pour la reconnaître comme un être communiquant à travers son corps mutilé. Pour y parvenir, il faut s'apprivoiser mutuellement :

- Qu'est ce que signifie "apprivoiser" ?

- C'est une chose trop oubliée, dit le renard. Ça signifie "créer des liens..." Le petit prince - St Exupéry.

 

L'infirmière est le premier instrument thérapeutique par son savoir-être grandement déterminé par sa capacité de tendresse, d'humilité et de respect ; ces qualités permettent la parole du malade et l'expression de ses émotions pour aider à faire le deuil du corps d'hier.

"La qualité de la relation humaine que l'infirmière parvient à établir avec la personne mourante et ses proches fait la différence quant à l'établissement d'un climat de confiance essentiel à la satisfaction de l'ensemble des besoins particuliers de ces personnes" .

La prise en charge spécifique de malades en fin de vie nécessite une réévaluation fréquente de leurs besoins, eu égard aux nombreuses et successives dégradations physiques qu'ils subissent au quotidien et à ce titre, la communication et l'écoute sont de première importance. La dimension de la douleur, la souffrance globale sera évaluée selon la description que le malade en fera et le sens des mots utilisés qui rendra compte de sa culture et de sa personnalité.

L'infirmière, à travers son observation clinique, notamment l'indice de Karnofsky, le diagnostic médical et toutes les informations recueillies durant le soin d'hygiène pourra établir sa démarche de soin avec la participation du malade. (annexe 4 : Critères de Karnofsky)

 

Cette démarche comprend 3 étapes :

Rechercher et évaluer les différents symptômes d'inconfort.

Situer la cause de ces symptômes : stades de la maladie, le traitement, autre pathologie.

Etablir le projet de soins et faire une réévaluation permanente de celui ci.

 

Cette prise en charge holistique a pour but d'apporter et de maintenir une qualité de vie jusqu'à son terme.

Elle permet de soutenir le malade, de l'aider à trouver sa propre solution à son problème.

En fin de vie, il existe un travail de trépas qui se traduit par un embrasement du désir, (envie d'un repas, d'un massage) mais surtout d'un besoin relationnel très important. Le soignant en est souvent l'objet et ne peut qu'accepter mais doit rester vigilant à ne pas prendre la place de la famille, l'entourage.. il doit veiller à maintenir toujours la "juste distance".

La relation d'aide permet l'accompagnement et la prise en compte de la souffrance globale (physique, psychique, spirituelle, sociale) du malade et de ses proches.

 

B - La relation d'aide

 

"Ecouter l'autre, c'est le faire exister" Ch. JULIET

Les attitudes de réceptivité et de partage sont à la fois verbales et non verbales :

- Le respect : c'est s'intéresser au malade, croire en lui et en sa parole, le valoriser.

- L'écoute active : Jeanine Lacaze a dit : L'écoute active donnée par le soignant ouvre le processus de la communication. Elle crée le mouvement de vie par l'accueil de toute parole, de tout comportement, qui, parce qu'entendus, prennent une place significative dans la parenthèse, fournissent les nouvelles interactions qui accompagnent le travail de synthèse accompli par le malade".

- l'empathie dans l'écoute : permet la compréhension au plus prêt du ressenti du malade, de ce qu'il exprime, de comprendre les raisons du problème et les sentiments qui en découlent.

- La congruence ou authenticité

 

1) Communication verbale :

La parole, à travers la voix, est l'outil de la communication verbale. Elle est importante pour la découverte de la vie, l'histoire, les expériences du malade, ses émotions, son vécu. Avec l'aide du malade, établir un génogramme est un excellent moyen de recueillir des éléments importants pour mieux le connaître. Il dresse le portrait de la famille et représente de façon figurée les relations interpersonnelles.

Selon les émotions, la voix a des intonations différentes, le rythme respiratoire est changé. Tout est signe, reste à l'infirmière d'interpréter à partir de sa sensibilité, ses observations, ses connaissances et son expérience.

 

Le langage symbolique du mourant est très controversé et souvent pris pour de la confusion. E. Kubler Ross a remarqué que les mourants ont l'intuition du moment de leur mort. Ils utilisent pour l'exprimer des métaphores, telles que l'évocation d'un voyage, la présence d'une personne disparue ou une destination.

 

2) Communication non verbale :

"Adieu, dit le renard. Voici mon secret. Il est très simple : on ne voit bien qu'avec le cĻur. L'essentiel est invisible pour les yeux" - St Exupéry

 

Attitudes, regard, silence : "Le silence des mourants est, sans contredit une forme de communication, la plus difficile à maintenir dans un échange soignant-soigné. Le silence fait parler. Il questionne. Il provoque. Il gêne. Il met en évidence les limites des soignants, l'impuissance des vivants. Le silence appelle la simplicité, l'humilité, l'authenticité" J. de Montigny et M. de Hennezel.

Le soignant a une fonction de miroir pour le malade : celui ci va trouver dans son regard ce qu'il peut représenter pour l'autre, prendre la mesure de sa valeur. Notre corps s'exprime et nous dévoile, à notre insu. Toutefois, le soignant doit valider ses impressions auprès du malade en lui faisant préciser son état émotionnel. Les jeux de physionomie sont souvent plus puissants que les mots. A l'approche de la mort, la présence silencieuse semble la plus adaptée. S'asseoir traduit le souci d'être à l'écoute, et se mettre à son niveau. Tout est langage a dit Françoise Dolto.

 

Toucher : toucher tendresse, toucher massage : "Je crains qu'on ne mesure jamais assez l'importance de ce contact élémentaire, fût-il limité à deux mains qui se tiennent, lorsque l'échange verbal est devenu impossible. Il y a là quelque chose de comparable à l'organisme formé par la mère et son nouveau-né". Michel de M'Usan - Psychanalyste.

Le toucher fait partie intégrante du rôle propre soignant qui induit un lien intime. Il n'y a pas de technique précise mais une façon de faire intuitive et relationnelle, qui demande du bon sens et de la créativité.

Il permet au soignant d'offrir des soins de qualité. Il doit être doux, calmant, relaxant, rassurant, sincère. Il fait du bien, calme la douleur, chasse la fatigue, améliore la circulation, redonne de l'appétit et favorise le sommeil.

 

C - Prévention des dégradations corporelles et réhabilitation

 

En fin de vie, il est nécessaire de verticaliser le plus possible pour aller vers un "mourir debout". La toilette maintien le schéma corporel et favorise la détente. Elle a un retentissement bénéfique sur le moral du patient et favorise la communication. Elle est l'occasion de faire des mouvements qui réduisent la fonte musculaire et maintiennent l'intelligence sensori-motrice. Elle stimule la calcification par les pressions qu'elle impose au squelette et aux articulations et empêche le repli en position fĻtale. Elle active la circulation sanguine, draine les Ļdèmes de stase et évite les troubles trombo-emboliques en activant la pompe plantaire. Elle active le transit intestinal, favorise l'élimination urinaire et évite l'encombrement bronchique en stimulant la ventilation.

 

D - Surveillance des besoins selon Maslow et plan de soins en phase terminale

 

C'est au cours du soin d'hygiène que l'infirmière collecte d'importantes informations sur le patient et son environnement par l'observation, l'entretien et le dossier médical.

Ainsi, elle pourra établir son programme de soins individualisés qui comprend 5 étapes :

1°- La collecte des données à l'aide d'un questionnaire. Celle-ci sera réactualisée constamment.

2°- Interprétation des données : analyse et interprétation afin de déterminer les besoins prioritaires et spécifiques du malade, pour établir le diagnostic infirmier.

3°- La planification des interventions : c'est l'établissement du plan de soins infirmiers, en collaboration avec la famille et le patient, dont l'objectif est la satisfaction des besoins du malade dans le souci constant de respect, de dignité et de confort.

4°- L'exécution de l'intervention : concrétisation par les soins qui est la démarche de soin.

5°- Evaluation de l'intervention : permet de faire un bilan des soins effectués et vérifier si les buts sont atteints ou pas, de définir des modifications pour les atteindre. (annexe 5 : roue de Deming et graph de Gratt)

 

E - Education et information :

 

Les soins éducatifs sont "des interventions qui consistent à offrir informations, conseils ou assistance, à une ou des personnes pour les aider à comprendre les mesures propres à améliorer leur santé, à réaliser eux mêmes leurs soins et à modifier leurs comportements" . Ce rôle infirmier est intimement lié à la relation établie entre le soignant, le malade et ses proches. C'est ainsi que les soins comme les soins de bouche, indispensables pourront être réalisés entre les visites de l'infirmière et assurer ainsi la continuité des soins. Les informations, les explications données par l'infirmière sur les symptômes, sur la maladie seront autant d'éléments visant à rassurer, à éduquer. L'observation de ses soins apportera un savoir faire à la famille pour un meilleur confort du malade. De même, elle est capable de faire preuve de beaucoup d'ingéniosité pour le confort physique du malade à travers de petites "recettes" qui peuvent améliorer grandement la situation.

 

F- Soins techniques

Durant le soin d'hygiène, l'infirmière a une multitude de soins techniques à effectuer : injections, pansements, soins de stomie, aspiration, pose de sonde urinaire, gastrique, perfusion, etc... variables selon la pathologie.

(annexe 2 : soins techniques inclus dans le rôle propre infirmier et compris dans la rémunération de la toilette)

 

G-Transmissions

 

Les intervenants qui se succèdent au chevet du malade doivent être mis au courant des événements concernant l'état du patient afin d'adapter leurs soins et assurer la continuité dans la cohérence. Un dossier de soin et de transmission reste au chevet du malade et regroupe : les interventions, les soins, les remarques, les visites des spécialistes, les événements importants. Il contient aussi les résultats d'examen, lettres de médecins, fiches de traitement. Tous les intervenants en principe, y notent leurs observations qui peuvent être lues par le malade et la famille. C'est généralement l'infirmière qui apporte le plus d'informations puisqu'elle est souvent présente auprès du malade, proche de lui, effectue de nombreux soins et détient de fait un rôle de coordination. Elle est le pivot du maintien à domicile. L'informatisation du dossier de soin sur un réseau intranet dans un avenir proche, permettra de collecter, les données sécurisées concernant le patient. Elles seront centralisées et accessibles à tous les intervenants depuis un ordinateur avec leur carte de professionnel de santé.

V - IMPACT DE LA MALADIE TERMINALE SUR LES BESOINS DE LA PERSONNE.

 

A - Besoins biophysiques.

 

L'alimentation : Qualité et quantité des aliments ne sont pas les seuls paramètres à prendre en compte dans la satisfaction de ce besoin. La part affective de l'alimentation est incontestable dans sa composante émotionnelle et relationnelle (maternelle), culturelle, sociale, éthique et religieuse. L'infirmière veille à ne tomber ni dans l'acharnement nutritionnel, ni dans l'abandon du malade anorexique.

 

Hydratation : la dégradation de l'état général entraîne une perte du désir de boire, du goût. Ce qui angoisse l'entourage, d'où l'insistance, l'acharnement sur l'être aimé. L'infirmière a un rôle informatif pour rassurer, déculpabiliser la famille : effet anesthésiant de la déshydratation, baisse de l'encombrement. Un rôle de conseil et d'éducation pour effectuer très souvent les soins de bouche pour améliorer le confort du malade mais aussi, donner le sentiment d'utilité et d'assistance à l'entourage.

L'arrêt de l'alimentation et de l'hydratation autre que la voie orale posent des questions éthiques. Les décisions sont prises en équipe en concertation avec le patient et la famille.

- Les soins de bouche : soins infirmiers très importants en prévention des nombreux problèmes, source d'inconfort considérable chez la personne en fin de vie : sécheresse, odeurs, lésions, mycoses, etc...

Ils permettent une alimentation et une hydratation plus longtemps donc une dégradation physique ralentie. Ils maintiennent la dignité et une meilleure image corporelle. (annexe 6 : Protocole de soins de bouche)

 

Nausées et vomissements : ils sont fréquents et diminuent la satisfaction du besoin de boire et de manger. Il est nécessaire d'adapter un traitement pour tenter d'en réduire les causes ou, en tout cas, d'en calmer les symptômes toujours désagréables.

 

Elimination : intestinale : il existe souvent de la constipation par baisse de la motilité pouvant nécessiter des extractions de fécalome. Cette surveillance permet d'entendre et comprendre certaines demandes du patient et d'adapter le régime alimentaire. (annexe 7 : Protocole de la constipation)

urinaire : La surveillance est nécessaire. Elle est un élément révélateur de l'hydratation.

 

Ventilation pulmonaire : Dyspnée et râles bronchiques sont fréquents en fin de vie et doivent faire l'objet d'une sédation. C'est une situation très difficile à vivre pour le malade et surtout l'entourage. Elle demande aux soignants une bonne évaluation et une prise en charge très personnalisée. Elle est quelquefois mal aisée du fait des problèmes éthiques qu'elle engendre et devra être consensuelle.

 

Circulation sanguine : Les plaies de pression, redoutées par les soignants sont extrêmement douloureuses pour le patient. Elles feront l'objet d'une surveillance constante et d'une prévention, notamment par l'hydratation. Il est nécessaire d'évaluer pour avoir des indices d'inconfort. (annexe 8 : Echelle de risques d'escarres).

B - Besoins psychophysiques

 

"La dépendance avant d'être un état, est d'abord une relation : relation entre deux personnes qui doivent s'accepter, se comprendre, se connaître, se deviner, s'estimer, se respecter". E. DESFORGES - 1988.

 

Besoin d'activité et de repos : La phase terminale a un impact important sur la satisfaction de ce besoin fondamental. Elle engendre la dépendance jusqu'à entraîner la régression du malade par perte de son rôle familial et social.

La dépendance crée un inconfort important et une humiliation qui découle de l'incapacité de satisfaire seul les besoins les plus élémentaires comme pourvoir à son hygiène corporelle, se gratter, se moucher. Le rôle de l'infirmière est considérable non seulement sur les actions à poser mais par son savoir être qui fait appel à toute sa compassion.

 

Besoin de sexualité : "L'essence de la sexualité est la façon dont la personne entre en relation avec son entourage" WATSON. Ce sont les modifications dans l'expression et dans l'aspect biologique du besoin qui se manifestent et non la disparition du besoin.

 

L'image de soi : "L'image de soi comprend la façon qu'une personne a de se voir et de se concevoir, ses attentes, de même que ses sentiments par rapport à elle-même. L'image de soi réunit une composante cognitive et une composante affective."

 

La douleur : Rôle important de l'infirmière dans l'évaluation et la prise en charge de la douleur du malade en fin de vie. "La douleur est une expérience subjective pour celui qui la subit, mais pour celui qui l'étudie, il convient d'en distinguer les composantes pour mieux la comprendre et la contrôler.(NICOLE TREMBLAY 1991)

 

C - Surveillance des besoins psychosociologiques

 

La perte est une expérience universelle, qui affecte chaque être humain de la naissance à la mort . Selon BOWLBY- 1984 : "l'anxiété de la séparation serait l'élément essentiel et central de l'expérience de perte" . La notion de perte est subjective, seule la personne qui la vit peut en décrire le sens, l'intensité, l'ampleur.

 

Les 5 étapes du mourir selon Kübler-Ross : Ces étapes se présentent chez le malade dont le pronostic vital est en jeu. Toutes ne se manifestent pas et l'ordre n'est pas toujours respecté mais elles sont souvent imbriquées les unes aux autres : Déni ou sidération - La colère - Le marchandage - La dépression - L'acceptation.

 

La peur : Selon B.M. Mount il y a 7 peurs face à la mort: "la peur de la douleur et de la mutilation, celle de l'isolement, celle de la dépendance et celle du devenir des êtres chers ; la peur en retour que le malade lit dans les yeux de ceux qui l'entourent ; enfin, la peur de l'inconnu et une préoccupation sur le sens de la vie" .

 

D - Surveillance des besoins psychosociaux de la famille

 

Une famille dont un membre est mourant vit une crise importante. Le rôle de chacun en est affecté, et doit nécessiter un réaménagement de la cellule familiale. Il y a redistribution des rôles et des tâches. Cette flexibilité à l'intérieur de la famille conditionne l'adaptation.

 

Le génogramme permet de saisir le fonctionnement au sein de la famille, de faire resurgir et exprimer des "non-dits" destructeurs. Des liens, dans lesquels l'infirmière sert de médiatrice, sont parfois renoués.

 

E - Besoins spirituels et d'accomplissement

 

Besoin d'actualisation de soi : La spiritualité du malade en fin de vie est un aspect peu exploré dans les soins infirmiers. Le concept de spiritualité fait référence au rapport de l'humain avec le sacré qui est la conception religieuse de la spiritualité mais il peut faire appel à un besoin de donner et recevoir de l'amour, trouver un sens à la vie, à la mort, à la maladie qui fait référence aux valeurs morales. C'est un concept impalpable et multidimensionnel. Une prise en charge holistique d'un malade en fin de vie fait intervenir la propre spiritualité de l'infirmière pour répondre à celle du malade car c'est dans la reconnaissance de la capacité et de la responsabilité de l'être à transformer les tragédies de la vie, à les transcender qu'il pourra donner un sens à sa souffrance. Bien qu'elle ne puisse supprimer la souffrance de la séparation et la solitude face à la mort, l'infirmière peut soutenir, encourager la démarche personnelle du malade vers ses propres réponses dans le processus d'apprivoisement de la mort en tant que réalité de la vie. Elle doit évaluer la capacité du malade à donner un sens à sa vie et donc à maîtriser sa condition. La spiritualité permet au mourant de transcender les outrages physiques dus à la maladie pour assurer sa continuité psychique. L'infirmière devra reconnaître les signes de son état émotif lors de la collecte de données ce qui peut éventuellement lui permettre de poser le diagnostic infirmier de détresse spirituelle afin de pouvoir l'accompagner sur ce chemin par une écoute empathique. Accorder un intérêt à l'histoire du malade, c'est pour lui une réaffirmation de son monde et de sa dignité, c'est le faire exister.

 

L'espoir : La notion d'espoir intimement liée à la condition humaine n'est pas liée à la durée mais à la possibilité de décider comment vivre le temps qui reste. Selon WILKES : "L'espoir, c'est la capacité de redéfinir notre vie face à la réalité du présent. Et ce processus de redéfinition de notre vie nous permet de lui redonner un sens"

I - ANALYSE DE L'EXISTANT

 

En février 2001, j'ai réalisé une enquête auprès des infirmiers libéraux de toutes les régions de France. Sur 50 questionnaires envoyés, 19 infirmiers ont répondu soit 38 %. Le but de cette enquête est l'approche des problèmes rencontrés par les infirmiers libéraux concernant les soins d'hygiène, de les interroger sur leur ressenti, leurs attentes et leurs besoins. Ayant moi-même réalisé ce questionnaire, j'ai quelquefois posé des questions trop ouvertes, les réponses ont donc été très diverses avec de commentaires personnels, difficiles à interpréter. (annexe 9 : le questionnaire et les résultats).

 

A - Manque d'organisation des soins

 

1) Quand le malade sort de l'hôpital

 

Le plus souvent une demande de prise en charge se fait par appel téléphonique : soit de la famille, soit de l'hôpital ou du médecin, voire même du voisin. Lister les infirmières désirant effectuer ces soins représenterait une forme de publicité interdite par la loi ce qui rend la situation ardue car trouver un infirmier disponible et volontaire pour ces soins extrêmement contraignants, relève pour le patient d'un véritable "parcours du combattant".

L'infirmière libérale qui accepte cette prise en charge est confrontée à l'absence totale d'organisation de la sortie du malade de l'hôpital. C'est ainsi qu'aucun horaire de sortie n'est prévu d'avance, le malade sort seulement lorsque le médecin a établi les ordonnances, ainsi l'infirmier doit se libérer à n'importe quelle heure y compris le vendredi soir à 21 h selon le bon vouloir du médecin hospitalier !

Les ordonnances sont rarement établies correctement pour la ville et souvent très laconiques. Sans renseignements précis complémentaires autres que ceux donnés au téléphone par l'infirmière du service, pas toujours au courant des derniers changements de traitement. De nombreuses énigmes doivent être résolues rapidement, dans le stress et l'isolement le plus total de l'infirmière libérale, situation qui demande des initiatives délicates puisqu'il est impossible de contacter le médecin traitant à ces heures, ni les pharmacies. L'infirmière fait face aux situations par ses propres moyens : Trouver du matériel en urgence ou des médicaments, quelquefois chez un autre patient à l'autre bout de la ville, ne sont pas des situations rares.

L'infirmière libérale commande le matériel nécessaire à l'accueil du patient : lit médicalisé, matelas anti-escarre, siège garde robe, fauteuil roulant, etc... et fait établir les ordonnances correspondantes par le médecin traitant, voire en prépare le modèle afin qu'elles soient complètes et puissent être acceptées au remboursement. En attendant la livraison, elle gère la pénurie.

Ces sorties d'hôpital extrêmement stressantes sont coutumières, et probablement dues à la méconnaissance du travail à domicile. Les démarches auprès des responsables de service pour résoudre ces problèmes sont rarement suivies d'effet. Cette prise en charge inévitablement dans l'urgence vient perturber la tournée habituelle de l'infirmière et ses malades.

2) Quand le malade est déjà à son domicile

 

Le médecin traitant ne désire pas toujours assurer une fin de vie à domicile pour des raisons qui lui appartiennent : peur de la mort ? Or, il est facile pour lui d'influencer la famille en dépit du désir du patient et l'avis de l'infirmière, prête pourtant à assumer les soins et l'accompagnement de cette fin de vie.

Ces décisions autoritaires et non consensuelles sont regrettables. Il n'est guère possible et peu souhaitable de soulever une polémique devant la famille déjà angoissée.

 

B - Continuité des soins

 

1) Médicaux

 

A Valence, en dehors de ses heures de consultations et visites, et sauf exception, le médecin traitant n'est pas accessible. Le médecin de garde envoyé par le SAMU gère la situation sans dossier médical et sans connaître le malade. Afin d'éviter le risque d'une hospitalisation intempestive par un médecin de garde quelque peu craintif, l'infirmière tente de gérer au mieux la situation. Des malades lourds et en fin de vie restent fréquemment sans suivi médical, la nuit, le mercredi après midi, en fin de semaine et parfois pendant les congés quand le médecin traitant affiche sur sa porte ou sur son répondeur une liste de plusieurs remplaçants. Fréquemment, l'infirmière est amenée à engager dangereusement sa responsabilité dans la manipulation de médicaments ou autres initiatives qui ne relèvent pas de sa compétence.

Pourrait-on, en cas de problème, invoquer une situation d'urgence alors que ce mode de fonctionnement dure depuis des années ? C'est peu probable puisqu'il s'agit d'un grave dysfonctionnement dans l'organisation des soins de ville. Cette situation n'est pas non plus très sécurisante pour le patient.

 

2) Paramédicaux

 

L'infirmière libérale s'engage moralement à prendre en charge son patient 24h/24, 7j/7. La continuité des soins infirmiers est donc assurée nuit et jour gratuitement. En conséquence, sa vie privée et familiale est perturbée : elle ne peut s'éloigner, doit toujours être accessible quelque soit l'heure et le jour.

Les soins d'hygiène sont soumis à prescription médicale et entente préalable définissant à l'avance et de façon rigide les interventions auprès du malade ( pas plus de 4 séances d' 1/2h / j).

La relation d'aide n'est pas prise en compte dans la NGAP (annexe 10) puisque pas quantifiable, seuls les actes techniques sont rémunérés encore faut-il qu'ils ne soient pas inclus dans le rôle propre : injections, pansements, etc... (liste en annexe 2, article 3 du décret de compétence).

Aller repiquer un malade demandera à l'IDE de prendre sur son temps personnel, son repos et sera à ses frais, quelque soit l'heure ou le jour car ne peut être prévu à l'avance sur une prescription, ni sur l'entente préalable : l'intervention à 2h du matin pour replacer une aiguille de Huber bouchée ou une pompe à morphine qui sonne, le patient ayant malencontreusement coudé le cathéter en dormant relève forcément du bénévolat. Y a t il une autre alternative ?

Dans la NGAP est prévue la cotation AMI 4 = 17,50 F x 4 = 70 F pour une surveillance d'une pompe ou d'une perfusion, cette cotation exclut purement et simplement l'indemnité de déplacement (9F) et les indemnités de nuits ou fériés....

 

C - Manque de définition des rôles de chacun

 

Glissement de fonctions : un constat de terrain (annexe 11)

 

Comme expliqué précédemment, l'infirmière libérale est contrainte de "remplacer" le médecin traitant pendant ses repos, afin de permettre au patient en fin de vie de mourir à son domicile.

De même, elle sera constamment sollicitée pour assumer le travail déficitaire de l'aide ménagère : vider le bassin, les cuvettes, fermer les volets, nettoyer le matériel de toilette car elle ne peut s'en servir s'il est sale, laver le gobelet, changer l'eau de boisson, etc... autant de taches qui s'ajouteront à son vaste travail spécifiquement infirmier. Souvent la dernière à passer le soir pour installer, préparer le patient pour la nuit, elle devra suppléer aux tâches négligées durant la journée et non prises en charge par l'entourage quelquefois déficient, afin d' assurer le confort du mourant. A-t-elle une autre alternative ? Doit-elle s'en tenir à sa seule mission en occultant les incapacités des autres intervenants ? A-t-on le droit de lui en faire le procès, la culpabiliser en l'accusant de faire le travail qu'elle ne devrait pas faire, sous prétexte que son temps est rémunéré par la sécurité sociale qu'elle vole en agissant ainsi ? Ou doit-elle laisser le malade dans un environnement peu susceptible de préserver sa dignité et son confort au profit de la gestion ?

Dilemme insupportable qui lui est infligé et qui ne doit pas être banalisé car cette situation est fréquente. Elle est à l'origine d'un grand désarroi pour cette professionnelle qui, quelque soit sa décision est condamnable. Cette situation ne serait-elle pas une maltraitance aux soignants ?

C'est ainsi que l'infirmière est submergée par d'innombrables tâches indispensables au bien-être du malade, lui prenant beaucoup de temps qui, pourtant, lui manque....mais contesté par les caisses d'assurance maladie qui évaluent d'après l'ordonnance, le temps à passer chez le malade.

 

D - Temps prescrit

 

Le remboursement des soins est subordonné à la prescription du soins d'hygiène, avec énumération des actes techniques, le nombre de séances d'1/2 h matin et soir pendant X semaines ou mois.

Dans ces conditions, le soin d'hygiène se résume à un acte purement technique avec le gant et le savon et devient une technique de surface. La prescription médicale induit la parcellisation du travail infirmier qui s'organise en tâches qu'il faut exécuter. Cette fragmentation dans la réponse aux besoins vitaux de la personne soignée prend en compte seulement ce qui a trait à la maladie. Cette vision parcellaire des soins, aggravée par la nomenclature, entraîne l'absence de considération dans la durée, la routine et le désintérêt, la multiplication des intervenants peu formés répondant à des besoins isolés, annihilant tout projet de soin et cloisonnant le sanitaire et le social.

Que devient la relation d'aide ? le prendre soin ? l'accompagnement du mourant, de sa famille ? Que reste-t-il du soin d'hygiène de qualité tel que décrit dans la première partie ? Quelle latitude d'action est laissée à l'infirmière pour assurer son rôle de soignante ? J'ai parfois entendu des médecins dire : "en fin de vie, la toilette se résume à peu de choses : une séance d'1/2 h est suffisante !". Qui, mieux que l'infirmière, connaît le soin d'hygiène et ce qu'il suppose ? Qui d'autre a le droit d'émettre une opinion sur une fonction pour laquelle il n'a pas été formé ? Comment évaluer le temps à passer auprès d'un patient pour effectuer ce soin, alors que ce temps varie et doit s'adapter à l'état physique et psychique du patient afin de répondre aux besoins du moment ?

Ainsi, les soins de réparation priment au point d'exclure les soins d'entretien de la vie, minimisés et subalternes alors qu'ils sont fondamentaux : sans eux aucune vie ne peut se continuer.

Le "savoir médical" autorise-t-il le pouvoir d'entraver jusqu'à le nier le travail d'autres professionnels ? Et d'ailleurs, s'agit-il de savoir médical ou de contraintes quantitatives imposées par les CPAM ? (annexe 12 : Ma réforme aura provoqué un choc salutaire de Alain Juppé).

 

E - Relation Médecin / infirmière

 

Il s'agit d'une relation hiérarchique dans laquelle l'infirmière est considérée comme l'auxiliaire, sans réflexion personnelle et soumise aux ordres du médecin.

M-F Collière dénonce : " sociologiquement, la profession infirmière manquant des assises d'un métier n'est reconnue que comme semi-profession, puisqu'elle n'a pas accédé à la reconnaissance professionnelle par ses propres savoirs lui donnant autorité pour avoir ses domaines propres de décision et d'initiative. La prescription médicale fait de l'infirmière une exécutante médicale, y compris dans les domaines qui ne sont pas de la compétence du médecin. En aspirant à élargir le champ des tâches médicales, plutôt que de développer leur propre champ de compétence : les soins (care), les infirmières se mettent quasi-totalement sous la tutelle médicale et administrative, l'administration ne reconnaissant que ceux qui détiennent un pouvoir de décision.

"Les infirmières, quelle que soit leur place hiérarchique ne sont que les exécutantes ancillaires (du latin ancilla = servante) des médecins. Depuis l'aide-soignante assignée à des activités serviles avec une précision toute industrielle, jusqu'à l'infirmière en chef, qui traduit les ordres du médecin en tâches à exécuter par l'aide-soignante ou l'infirmière, le statut commun à toutes les infirmières est celui d'une main-d'Ļuvre féminine subordonnée au pouvoir d'hommes qui ont érigé la médecine en profession".

Léon SCHWARTZENBERG dit : "Les infirmières ont été longtemps tenues pour la courroie de transmission du médecin au malade. Simples rouages de l'univers médical, succédant aux bonnes sĻurs de jadis tout à la dévotion d'un métier considéré comme un sacerdoce, sans horaires fixes, elles faisaient partie de l'hôpital, comme les meubles".

L'enquête effectuée auprès de 50 IDE libéraux de toutes les régions de France montre :

A votre avis le médecin connaît-il l'ampleur du contenu "soin d'hygiène" : Oui : 1 Non : 18

 

Pensez vous qu'il soit de la compétence du médecin de déterminer la durée du soin d'hygiène ?

Oui : 1 Non : 18 Pourquoi ? Pas formés pour cela : 6

Ignorance du rôle infirmier : 8

La quasi-totalité des infirmiers libéraux acceptent mal cette situation qui les empêche de prodiguer leurs soins selon leur sensibilité et leur formation en les enfermant dans un carcan horaire, auquel il est difficile d'échapper pour des raisons financières et qui ôte toute disponibilité auprès du patient.

 

F - Rémunération du soin d'hygiène

 

Les soins d'hygiène en fin de vie sont-ils correctement rémunérés ? Oui : 0 Non : 19

La totalité des infirmiers libéraux ayant répondu à l'enquête considèrent que ce soin est mal rétribué, pour les raisons suivantes :

1. Prise en charge globale non reconnue : 3

2. Chronophage et contraignant : 24 h/24, 7 j/ 7 : 9

3. Soins lourds : 5

4. Rémunération qui signe la dévalorisation du savoir infirmier : 2

 

De nos jours encore, perdure une discrimination de rémunération entre les hommes et les femmes. La profession infirmière est essentiellement féminine et rémunérée comme telle. Elle est le reflet de sa reconnaissance sociale. Pour les infirmières elle "est classée au plus bas de l'échelle économique quand elle n'en est pas totalement exclue" . Mais pour exister encore faudrait-il affirmer son identité, or il est évident que l'identité de l'infirmière disparaît derrière celle du médecin. Le manque d'écrits publiés ou accessibles, le peu de recherches sur les soins infirmiers n'a pu faire évoluer les mentalités et tendre à la reconnaissance de la profession. Bien que demandant une attention soutenue et une réflexion constante, un contrôle de soi permanent voire d'abnégation totale et de plus, incontestablement pénible, ce soin est banalisé, relégué au rang d'un acte de nettoyage corporel et considéré comme allant de soi.

A domicile, l'infirmière est souvent seule pour manipuler le malade dans son lit s'il ne peut se mobiliser lui même, pour pouvoir le laver, le masser ou lui changer sa couche, il faut le lever afin de le verticaliser, lui garder sa dignité. Quel que soit son poids il faut le mettre au fauteuil pour éviter les complications de décubitus. Un malade obèse et grabataire, incontinent va demander des soins de base longs et pénibles, pour lesquels les 2 séances d'1/2h sont largement dépassées mais l'infirmière ne partira que lorsque son patient sera propre, habillé, parfumé, confortablement installé. Pourrait-elle faire autrement ?

 

Mais comment pourrait-elle prendre le temps de s'asseoir auprès de lui et l'écouter, le réconforter ? Les réalités sont là : les 85,80 F brut pour cette heure de soin soit 51,48 F net imposable ne lui suffiront pas pour vivre.

Il est singulier de noter que des patients paient 100 F/H à l'organisme gérant l'aide ménagère alors que l'infirmière est rémunérée 85,80 F pour ce même temps !!!!

Pour prétendre à un revenu décent, il lui faudra prendre en charge bien d'autres patients. Ainsi sa disponibilité est limitée et son activité demande de gros efforts physiques. S'ajoutent à cela, les étages à grimper rapidement afin de pouvoir rester quelques instants supplémentaires ou tout simplement être à l'heure pour le soin suivant.

Une étude menée par l'ASP32 autour de Auch sur l'évaluation du temps de présence des médecins et des autres soignants auprès des patients, a montré que le maintien à domicile n'avait été possible qu'au prix d'un temps de présence très important, qui n'a pas été rémunéré à sa juste valeur. Le concepteur a proposé de dire que lorsque le médecin passait plus de 1h et l'infirmière plus de 2 h par jour au chevet du malade, la situation n'était tenue au domicile que grâce au bénévolat des soignants ; la logique comptable aurait dû imposer l'hospitalisation.

Que la souffrance des soignants, dans leur ensemble est importante et elle est largement méconnue par les intéressés eux mêmes. (annexe 13 :Qualité des soins infirmiers W Hesbeen)

 

D'après l'enquête, il apparaît que 60 % du chiffre d'affaire d'une infirmière libérale sont des soins d'hygiène.

Devrait-elle en avoir honte ? Selon l'image que lui renvoient les gestionnaires des caisses d'assurances maladie, les technocrates, les IDE dites techniciennes, pas mal de médecins, les professionnels hospitaliers, et beaucoup d'autres, elle le devrait effectivement ! Bac +3 pour faire une toilette ! Quel gâchis !

 

Pourtant, bien que niée et reniée, elle continue de croire en sa mission de soignante...elle ne veut pas laisser sa place car son rôle demande un grand professionnalisme, ainsi en témoigne ce médecin anonyme :

"Un certain nombre d'acteurs militent pour un accompagnement du projet de vie de la personne, tel serait le rôle premier et essentiel de l'aidant. Chaque aidant le fera avec une certaine approche due à sa fonction. L'infirmière a pour support les actes d'aide aux gestes quotidiens de la vie, dont notamment la toilette et les soins techniques. La toilette est le prétexte à accompagner ce projet de vie, à participer à sa construction, etc...

C'est une chance énorme pour l'infirmière d'être dans l'intimité de la personne, en contact avec sa souffrance. Cela lui permet de percevoir beaucoup de choses, mais aussi de communiquer beaucoup. Tout ce travail demande un professionnalisme important. L'infirmière est le professionnel le mieux formé à ce jour pour réaliser ce genre de mission. Même si je suis d'accord avec Y G. sur le réel besoin de formation des IDE pour un travail efficace".

Yves Gineste a écrit : "La toilette est pour moi l'acte le plus complexe, le plus professionnel de la profession infirmière. Considérer que cet acte sort du champ de compétence des infirmiers est sans aucun doute la preuve d'une grande méconnaissance de sa valeur."

Les actes techniques en ville : A Valence, hormis quelques pansements, il y a peu de soins techniques prescrits. Les établissements de soins faisant de la rétention, ainsi en est-il des chimiothérapies bien que les IDE libérales aient été formées pour cette pratique. Fréquent aussi d'exécuter des injections d'anticoagulant à une personne qui doit aller faire régulièrement ses pansements aux consultations externes !!!! Même chose pour les diabétiques ! Les médecins traitants font eux mêmes les injections et les pansements à leurs patients, les infirmières n'étant appelées que le week end ! Des actes infirmiers sont peu à peu retirés de la compétence infirmière pour être confiés à la famille ou aux aides-ménagères, ainsi en est-il de la préparation et prise de médicaments ainsi que des aspirations endo-trachéales, "bricolage économique" au détriment de la qualité.

(annexe 14 : distribution médicaments) et (annexe 15 : aspirations endo-trachéales)

Selon la nomenclature, les soins techniques multiples sont rémunérés de façon injuste : Le 1er acte est rémunéré entièrement, le 2ème acte est rémunéré à 50% et les soins sont effectués sans rémunération à partir du 3ème acte.

 

G - Diktat administratif imposant une gestion au "plus bas prix" dans une stratégie de coercition et de violence.

 

La lettre clé AIS (acte infirmier de soin) n'a pas été réévaluée depuis....13 ans en juillet 2001 ! Elle est désespérément figée à 14,30 F. Toutefois, promesse a été faite de la majorer de 50 centimes en échange de la lettre-clé flottante ayant pour principe : plus le volume des AIS est important sur le territoire, moins les actes seront rétribués induisant de fait l'esclavage licite des infirmières au profit d'une gestion comptable sans tenir compte des besoins réels d'une population vieillissante. Le marché de dupe est évident !

Il n'existe pas d'infirmiers conseils dans les services de contrôle des CPAM. Le médecin conseil seul décide ce qui concerne les soins infirmiers et leur remboursement. C'est ainsi, qu'ici et là, on voit fleurir des décisions fantaisistes, fruit d'une interprétation et d'une politique totalitaire décidée par un médecin conseil.

Pour exemple, actuellement (mai 2001) dans les Alpes Maritimes, le médecin conseil a décidé que seuls seraient remboursés les soins d'hygiène incluant au moins un acte technique !

 

Ces dernières années, des bricolages technocratiques, tous aussi imaginatifs, injustes qu'arbitraires, pèsent sur les IDE : quota d'actes depuis 1992 suivi de sanction, non réévaluation des honoraires des infirmiers en 13 ans, des indemnités nuit et dimanche identiques depuis 17 ans, indemnités forfaitaire de déplacement (IFD) à 9 F depuis 1996, limitation des installations de jeunes infirmiers, empêchant les possibilités de remplacement et d'association. En conséquence, des infirmières libérales travaillent pendant des mois sans discontinuer.

Toute une mécanique coercitive, en Ļuvre pour réduire les dépenses de santé grandissantes dues essentiellement, outre le vieillissement de la population et la lutte contre la précarité, aux progrès des technologies induisant une offre de soin pléthorique et coûteuse. Il est difficilement concevable qu'il revienne aux seuls professionnels de santé d'en éponger les conséquences.

Un climat de violence et de suspicion de la part des CPAM, exerçant un véritable diktat, sans possibilité de défense en raison de son assise conventionnelle et non juridictionnelle, s'est progressivement installé et bloque toute communication.

Quota d'actes : L'exercice libéral sous-tend l'autonomie de gestion des revenus professionnels et se caractérise par la libre entreprise, la libre décision et la maîtrise de la prestation pour la nommer et la justifier. Or la profession infirmière soumise à la prescription médicale n'en n'a ni les prérogatives ni les privilèges.

Il paraît urgent de séparer ce qui est du domaine spécifiquement infirmier et de son autonomie reconnue, de ce qui est du domaine de la décision médicale.

De plus, sous prétexte d'efficience, tout infirmier conventionné est limité à un quota d'actes fixé à 18000 pour le seuil d'alerte, à 23000 pour le seuil de reversement, voire de déconventionnement.

L'infirmière ayant une remplaçante qui n'a pas ses propres feuilles de soins, cumulera les actes effectués par celle-ci et remboursera à la CPAM ce qu'elle a déjà rétrocédé à sa remplaçante. Sans discussion.

Dans la loi des finances 1998, l'"amendement Nauche" prévoit un ajustement des seuils de remboursement aux besoins de la population, or celui-ci est rarement appliqué et est soumis au bon vouloir des caisses sans concertation avec les professionnels.

Voici un exemple d'une situation toujours particulière et complexe dés lors qu'il s'agit d'être humain : Un infirmier libéral s'est suicidé en juin 2000 après être passé en commission paritaire.

A l'issue de cette séance, il était extrêmement meurtri et découragé. Il a mis fin à sa vie quelques jours plus tard. Hasard ? Dans l'année, il n'avait pris que 5 jours de repos faute de remplaçant, une tournée très lourde, ne pouvant l'alléger car impliquant de laisser des malades sans soin pour cause de pénurie d'infirmiers. La commission "paritaire ?!!" (il n'y a pas d'infirmiers libéraux dans cette commission) n'a pas voulu l'entendre, essuyant en retour quelques quolibets et un procès pour "délit de faciès". Bien sûr, il fut condamné à un reversement d'honoraires. Dès les jours suivant le décès, la CPAM a téléphoné à sa famille éplorée pour préciser que malgré le décès, le reversement était dû !

Trois de ses patients, lourdement handicapés n'ont pu être pris en charge : 2 ont déménagé vers la ville et un troisième a dû recevoir ses soins d'une personne sans qualification trouvée et payée par la famille pendant plusieurs mois.

Cette terrible et sordide histoire a révolté les IDE libérales. Le contentieux est incommensurable, la confiance et le partenariat sont désormais impossibles ! (annexe 16 : convention 1997 relative à la régulation des dépenses)

 

H- Pénurie d'infirmiers libéraux : Fatalité ou détermination politique ?

 

Eu égard à la pénibilité du travail, les contraintes professionnelles de diverses natures, la baisse de leur pouvoir d'achat, la non reconnaissance sociale de leur statut, un droit à la retraite à 65 ans au delà du nombre d'années de cotisation requis (37,5 ans), peu ou pas de protection sociale, des cotisations sociales très lourdes (URSSAF : 2,3 % pour les médecins, 5,9 % IDE !), la suspicion des caisses, on assiste à une hémorragie des infirmiers libéraux. 4OO IDE en midi Pyrénées, 18 cabinets fermés dans la seule ville de Grenoble, entre janvier et mai 2001. Dans toutes les régions de France beaucoup de malades ne peuvent être pris en charge et notamment ceux en fin de vie qui sont chronophages et lourds. Actuellement, les IDE libérales assurent l'accompagnement de fin de vie des seuls patients déjà en charge. Ainsi, beaucoup de malades ne peuvent finir leurs jours à domicile faute d'une prise en charge par des professionnels qualifiés.

La CPAM de Valence nie cette pénurie, invoquant d'obscures statistiques : dans un dossier pour le tribunal administratif où un IDE comparaissait en 2000 pour dépassement de quota d'actes, la CPAM mentionnait un chiffre pris sur une revue syndicale, chiffre sans fondement scientifique, datant de 1993 ! Il y a deux ans, questionnée sur le nombre d'infirmiers libéraux sur Valence dans le but d'une évaluation des déchets de soins pour organiser leur élimination, elle n'a pu répondre invoquant une mobilité de la profession. De même qu'elle nie la difficulté pour les familles de trouver un IDE alors que ceux-ci reçoivent quotidiennement des demandes désespérées. Force est de constater une bien mauvaise foi....qui n'améliore pas les relations.

 

Conséquences de la pénurie : La plupart du temps les familles ont recours aux infirmières lorsqu'elles sont "dépassées", épuisées, ou avec des problèmes relationnels avec le malade. Pourtant, les infirmières libérales sont obligées de refuser de nombreux soins laissant les familles désespérées.

Par ailleurs, nombreuses sont celles qui n'ont pas de remplaçantes ni d'associées. Quelle dérision d'entendre parler des 35 h financées par la Sécurité Sociale, alors qu'elles doivent travailler sans repos pour assurer la continuité des soins et parallèlement prendre de plus en plus de patients pour faire face à la progression des charges professionnelles et du coût de la vie, mais devoir rembourser si elles travaillent trop ! Que de paradoxes à gérer !

Les conséquences en sont considérables, telles que :

- absence de repos donc épuisement physique et psychique

- ne plus avoir de vie de famille

- ne pas pouvoir se soigner

- s'ajoute une précarité pour les chefs de famille : en cas de maladie cela signifie un abandon de clientèle par manque de remplaçant.

- Pas de congé de maternité rémunéré, reprise quelques jours après l'accouchement lequel se déclenche souvent pendant la tournée !

- Gros problème de conscience lors des refus de prise en charge, les familles étant souvent désespérées de ne pouvoir trouver une infirmière.

Que devient l'écoute empathique qui leur a été enseignée à l'IFSI ?

Que penser de la politique de santé actuelle qui parle beaucoup de maintien à domicile mais qui, parallèlement restreint les installations et développe le surmenage des infirmières libérales en les obligeant à multiplier les actes cotés misérablement ?

Cette situation favorise la maltraitance des personnes âgées et des malades, qui n'ont d'autre alternative que de rester à l'hôpital ou être pris en charge par la famille, bon gré mal gré, ou du personnel sans formation.

N'est ce pas un risque supplémentaire en Santé Publique ? (annexe 17 : Plaidoirie contre les quotas et compte rendu de la manifestation à Nice du 11/06/2001 contre les commissions paritaires).

Auxiliaires de vie : à l'instar de l'apparition des aides soignantes en 1956, aujourd'hui les pouvoirs publics mettent en place les auxiliaires de vie, venant suppléer de façon anarchique à l'insuffisance de personnels qualifiés ce qui engendre un morcellement de la profession infirmière. En raison de la faiblesse de formation de celles-ci la prestation ne peut être que limitée à des tâches isolées dépourvues de finalité adaptée. Ces emplois à bas revenu, aidant sans doute à résorber le chômage, sont à la charge de la solidarité sociale ou familiale. L'objectif étant de diminuer les dépenses en soins infirmiers qui ne sont pourtant que de 3,3 % des dépenses de santé. L'avenir des soins à domicile est l'objet d'un enjeu social, économique et politique. Espérons que notre société saura un jour concevoir une action soignante vivifiante, pour les soignants comme pour les soignés, et dont la valeur sociale et économique sera reconnue par le public.

 

I - Révolution PSI

 

Il est difficile de parler des problèmes de prises en charge des malades en fin de vie sans parler des nombreuses manifestations des IDE libéraux et des assurés sociaux depuis juin 2000 au 8 décembre 2000, date à laquelle Madame le Ministre E. GUIGOU a décidé de ne pas signer ce projet de soins infirmiers, en l'état et de tenter de rétablir la communication entre les Pouvoirs Publics et les professionnels de santé en pleine révolte. Le 25 janvier 2001, le "Grenelle de la Santé" a eu lieu et une concertation entre un "Comité des sages et les professionnels de santé" est décidée. Les résultats seront connus en juin 2001.

 

Pour résumer l'événement PSI : Il s'agit de l'application sur le terrain du plan de soins infirmiers, appris en IFSI (Institut de Formation en Soins Infirmiers). En soi, rien de révolutionnaire puisqu'il est fait de façon systématique mais virtuelle par tout infirmier dès la prise en charge des patients afin d'établir ses objectifs à atteindre mais sans être formalisé par écrit.

Les IDE sont favorables à cette démarche soignante mais s'opposent à ce qu'elle soit détournée pour être un outil de gestion comptable des dépenses de santé. Ils ne veulent pas être complices d'un abus de confiance envers le malade. Ils ne veulent pas non plus servir à aider les services administratifs à pratiquer la discrimination :

· qui relève du soin ? et donc sera remboursé.

· qui relève de l'aide ? et donc dépendra de la solidarité sociale, ou plus grave encore de la solidarité familiale avec toute la culpabilité que cela entraîne pour l'entourage et la charge conséquente que cela va représenter pour elle et tout particulièrement pour les femmes, "aidantes naturelles".

Dans notre communauté, les soins se transforment et la famille est de plus en plus sollicitée dans une réaffirmation de son rôle. Nous avons abordé le sujet au chapitre précédent. Ces soins familiaux viennent en complément des soins professionnels et se "technicisent", ainsi en est-il de la prise des médicaments et des aspirations endo-trachéales. La famille voit augmenter son fardeau par délégation de tâches de plus en plus nombreuses et complexes, jusqu'à suppléer les professionnels qui eux, deviennent "coordinateurs", des gestionnaires de "processus et de ressources", délaissant l'accompagnement et fonctions diverses au profit d'auxiliaires de vie, et des familles. Encore des "bricolages" au détriment de la qualité. Dès lors, la famille devient le réceptacle passif de la "réforme" amorcée par l'Etat.

 

 

 

Elle se voit contrainte à l'obligation morale de soigner sans choix réel. Il en découle des questions essentielles :

- Comment concevoir de nos jours, les relations de soins compte-tenu de la part incontournable et essentielle que l'on veut attribuer aux familles, sans que ces relations deviennent épuisantes pour les proches et notamment les femmes qui pratiquent ces soins ?

- Que deviennent les logiques de l'univers domestique ?

- Comment évaluer la part du don dans les soins et quels en sont les conséquences au sein de ces familles ?

- Il est évident qu'un maintien à domicile implique un certain engagement de la famille. Mais quelles en devraient être les limites ? Jusqu'où est-il supportable ?

La venue sur le marché du travail des auxiliaires de vie risque :

- de multiplier les intervenants fonctionnant à la tâche qui envahissent le champ de la vie privée de la famille,

- d'accentuer la désorientation des personnes âgées et/ou épuisées,

- de gêner le projet de soin dans la prise en charge globale (horaire incohérent, chevauchement des rôles, conflits dus à la hiérarchie), la complémentarité des professionnels induisant une division dans une addition de tâches éclatées,

- de bloquer les intervenants dans une routine mortifère en raison d'une absence de rémunération de temps de concertation ou de réflexion en commun.

 

Cette liste des embûches du maintien à domicile n'est hélas pas exhaustive et donne un aperçu des situations induites si une réflexion sérieuse n'est pas menée sur le sujet. L'enjeu est grand puisqu'il risque de se faire au détriment des patients et entraîner l'épuisement des soignants. En outre, les IDE libéraux refusent d'abandonner leur fonction soignante au profit d'une "technicisation" à tout crin de leur pratique, la vidant de sa substance, l'essence même des soins infirmiers. Où serait alors la recherche de sens, moteur de la profession profondément basée sur les valeurs morales et humaines, de compassion, devant la complexité de la vie d'autrui ?

 

La profession entière se sent niée dans ce qu'elle a de plus noble. Annihilée. Elle se révolte devant cette extraordinaire violence. Elle essaie désespérément de se faire entendre des Pouvoirs Publics malgré les énormes enjeux politico-financiers, rouleau compresseur fait d'argent et de pouvoir, qui risque bien de la faire disparaître. Malgré tout, elle s'arque boute et tente désespérément d'en prendre la maîtrise avant que les projets d'autrui n'aient la préséance. Depuis 10 ans, ses appels sont vains...

(annexe 18 - 19 - 20 : réactions de quelques associations sur le PSI)

 

J - Formation continue

 

Sujet épineux et objet de révolte. La loi du 4 janvier 1993 relative aux relations entre les professions de santé et l'assurance maladie, puis le décret du 16 février 1993 relatif aux règles professionnelles fait obligation à l'infirmière dans son article 10 "d'actualiser et de perfectionner ses connaissances professionnelles".

Malgré cette réglementation, aujourd'hui l'IDE libérale qui désire se former doit le faire à ses frais et sur son temps personnel. Les soins d'hygiène et la surveillance des besoins fondamentaux sont du programme des IFSI. Ils constituent le rôle propre de l'infirmière qui représente son autonomie professionnelle.

Pourtant ce thème de formation n'existe pas dans la liste de formations agréées proposée par les parties conventionnelles, ce qui est révélateur du peu de considération de celles ci pour le fondement même de la profession et une certaine volonté à vouloir lui soustraire cette fonction. (annexe 21 : Convention Nationale 1997 relative à la formation continue)

La société évolue, les mentalités aussi et avec elles, les besoins des personnes. Le fonctionnement des familles est profondément modifié. Dans cette perspective, les infirmières devraient avoir une formation continue, notamment en sciences humaines, sociales, anthropologiques, psychologiques pour pouvoir répondre au plus près des besoins. Sur le terrain, elles s'y emploient du mieux possible mais de façon empirique et intuitive, peu analysée sans avoir même conscience de sa dimension et de son impact. Mais comment mieux penser sa pratique quand on est débordé de tâches matérielles ?

Les infirmières écrivent peu, ce sont "des besogneuses", des mères de familles qui manquent de temps pour réfléchir à leur condition professionnelle et à la promotion de leur savoir et de leurs soins, d'où des expériences perdues et la non reconnaissance.

Pourtant, pendant 30 ans des étudiants, infirmiers et cadres infirmiers ont rédigés des mémoires de fin d'études pour l'obtention de leur DU ou de leur maîtrise, des travaux ont été produits, à Paris comme en province. Or ces travaux dorment sur des rayonnages alors qu'ils pourraient être répertoriés dans des banques de données, pour transmettre ce savoir infirmier accumulé depuis des années et pourrait témoigner de l'existence d'un art spécifique : l'art infirmier.

Il faut se garder de dévaloriser les savoirs empiriques par rapport aux savoir académiques. Au contraire, il est nécessaire de s'y appuyer comme sur une "assise" irremplaçable qu'est l'expérience, explicitée par les savoirs universitaires (annexe 22 : Image sur la circulation des savoirs et la légitimation des pouvoirs).

Intellectualiser ce que l'on fait spontanément et intuitivement permet de prendre conscience de la démarche, pour aller plus loin dans la recherche afin d'optimiser les actes, développer la créativité dans les soins, approfondir ses connaissances et transmettre son savoir. C'est dynamiser son action par l'implication personnelle. C'est s'affirmer dans la recherche de sens. C'est l'occasion pour l'infirmière de sortir de sa situation passive d'exécutante pour devenir active et responsable de sa tâche, de continuer à panser et obtenir le droit de penser. C'est valoriser la profession.

 

D'après l'enquête :

Pensez vous nécessaire que les infirmiers fassent une formation continue ? Oui : 19 Non : 0

100 % des infirmiers considèrent indispensable une formation continue concernant les soins d'hygiène, conscients de l'ampleur de la fonction soignante contenue dans ce geste banal et désirant l'améliorer.

 

Est ce un soin important en matière de santé publique ?

Oui : 19 Non : 0 100%

La participation active au maintien de la santé publique et à la promotion de la santé auprès des populations sont pour eux une évidence eu égard à leur rôle d'éducateurs de santé.

 

Pour l'année 2001, une seule action de formation est agréée par les parties conventionnelles : "Processus de soins et diagnostics infirmiers prévalant à domicile".

On peut donc en déduire :

1. Aucun choix de formations indemnisées pour les IDE libérales.

2. Orientation autoritaire et arbitraire vers cette formation.

3. Priorité donnée à la politique de santé décidée par les seules parties conventionnelles (le PSI actuel dont l'objectif est la gestion comptable).

4. Occultation de la loi Kouchner N° 99-477 du 9 juin 1999 Art. 7 (annexe 23) visant à garantir le droit d'accès aux soins palliatifs, en faveur de la formation des professionnels de santé par les centres hospitaliers et universitaires pour des soins de qualité en ville et pour favoriser la recherche.

5. Mépris total de la profession.

 

Les formations sont elles correctement indemnisée pour les IDE libérales ? Oui : 1 Non : 16

 

Avez vous des difficultés à vous former ?

Oui : 12 Non : 7 Pourquoi ?

Distance : 5. Problème de remplacement : 10. Perte de revenu : 3. Onéreuse : 3. Manque de temps : 7.

Pas d'indemnisation pour perte de revenu : 3. Manque de volonté : 1. Se remettre en cause : 1.

 

A l'analyse, il semble que la raison "manque de temps" regroupe les difficultés de remplacement et la non indemnisation pour perte de ressource. Il est difficilement envisageable de prétendre améliorer la prestation des soins d'hygiène dans ces conditions. Il semble que la prise en charge globale des patients est plus un "vĻu pieux" à visée politique qu'une réalité de terrain, puisque rien n'est fait pour la développer.

Ainsi, il est intéressant de noter que le 5ème rapport de l'OMS (Genève 1966) a incité à la recherche en soins infirmiers, qu'elle soit encouragée et considérée comme un élément essentiel de l'organisation des services de santé. Or, cette recherche en soins infirmiers qui serait extrêmement utile pour cette profession jugée plus manuelle qu'intellectuelle, comment pourrait-elle se développer sans moyens, sans chercheurs reconnus, sans banques de données sur les travaux déjà faits, sans financement, sans temps et surtout sans la création ou l'inclusion dans des structures scientifiques et universitaires ?

Force est de constater que la stratégie de nos administratifs semble plus basée sur la culpabilisation (facile) des professionnels de santé pour réaliser des économies que de les encourager en les valorisant et en réfléchissant en concertation avec eux, sur la résolution des énormes dysfonctionnements du système de santé et des problèmes rencontrés sur le terrain.

 

 

K - "Burn out" des infirmières ou "syndrome d'épuisement professionnel"

 

Peu de soignants osent dire leur malaise face à la maladie, la douleur, la mort bien que leur investissement y soit très important et les renvoie à leurs angoisses personnelles. Ils ne peuvent faire l'économie d'un travail sur soi. A domicile, accueilli dans les familles, cet investissement ne peut manquer d'être affectif.

Peu, surtout mesurent l'ampleur de cette souffrance n'ayant pas la possibilité d'en prendre conscience en la verbalisant. On peut considérer qu'ils enfouissent de véritables "bombes à retardement", prêtes à exploser au détours d'un problème.

Les groupes de paroles apportent un soutien aux soignants dans leur pratique quotidienne et solitaire. Il est salutaire pour eux de donner un sens à leur pratique, de faire des pauses et de prendre de la distance. En libéral sans possibilité de remplacement, cela devient totalement utopique et l'on a vu précédemment que cela peut conduire au suicide.

Dans l'accompagnement de fin de vie, les émotions et les sentiments personnels sont inévitablement présents dans cette relation singulière. La mort confronte le soignant à son impuissance à guérir, et à sa propre mort. Il doit malgré tout rester disponible et à l'écoute du mourant, or, il n'est pas possible de communiquer la vie, de permettre à la vie des autres de se continuer sans continuer soi-même à aimer la vie, sans ressourcer ses forces vives. Epuisée par un soin lourd, l'infirmière est culpabilisée de souhaiter la fin de cette prise en charge. Comment dès lors rester une présence bienveillante ?

Encore aujourd'hui on pense qu'une infirmière doit être capable de tout supporter sans rien manifester (peur, dégoût, rejet, etc...) bien que la répétition de ces soins difficiles mettent à rude épreuve son équilibre psychique. L'héritage culturel de l'oblativité est à l'origine de cette situation et explique le fait que la souffrance des soignants soit totalement occultée par les pouvoirs publics.

A cela, s'ajoute toutes les contraintes professionnelles et violences administratives, les problèmes relationnels avec les autres intervenants pour lesquels aucun temps de concertation rémunéré n'est prévu.

 

L - Législation professionnelle : dysfonctionnement

 

1) Obligation de prescription du rôle propre

 

Le paradoxe: Le décret de compétence (annexe 2) de la profession infirmière, le code de Santé Publique (annexe 24), le code de Sécurité Sociale (annexe 25) et le Rapport BROCAS (annexe 24) : Ces 4 textes législatifs reconnaissent la pleine autonomie de l'infirmière en ce qui concerne les actes du rôle propre.

Seule, la NGAP (annexe 10) demande que le rôle propre fasse l'objet d'une prescription pour être remboursé.

 

Commission de Nomenclature des infirmiers : Contrairement à toutes les commissions NGAP des autres paramédicaux qui ne comptent que des professionnels de cette catégorie, seule la commission infirmière est composée de 3 médecins et 4 infirmiers. Cette irrégularité fait actuellement l'objet d'un recours en Conseil d'Etat. La profession infirmière a décidément du mal à échapper à l'emprise médicale ! (annexe 26 : Courrier du président de CI au président de la NGAP pour dénoncer cet état de fait.)

 

Le système conventionnel (annexe 27 : interview de M. Evin) : Les relations CPAM/infirmiers libéraux sont régies par la Convention de 1997, aujourd'hui totalement obsolète et à l'origine des difficultés de la profession : elle occulte les conditions de travail, n'anticipe pas l'avenir, axée seulement sur la recherche de résultats comptables par une baisse de volumes d'actes en dépit des besoins de la population.

 

Extrêmement coercitive, répressive, elle autorise le diktat administratif en lui octroyant un pouvoir d'ingérence dans la réalisation des soins infirmiers engendrant la confusion sur la fonction des infirmières, les culpabilisant, leur faisant perdre toute identité.

L'infirmière libérale ne sait plus aujourd'hui, ce qu'elle doit faire et comment le faire : ayant acquis en IFSI une certaine idée de sa fonction, l'administration lui redéfinit doctement et à sa manière le contenu des soins infirmiers. Il faut aux infirmières beaucoup de foi, de motivation, avoir des valeurs solides pour résister à une telle maltraitance et ne pas sombrer dans le "burn out".

On l'a vu, cette convention entrave la formation continue des infirmiers en définissant arbitrairement ses propres priorités au dépens de l'évolution des pratiques et de la qualité des soins dont elle se targue d'être le censeur en instituant les quotas d'actes.

Par ailleurs, les CPAM s'affranchissent aisément de leurs engagements (retard de paiement des honoraires allant jusqu'à 9 mois) mais ne tolèrent aucun manquement aux infirmiers (quota).

De plus, la loi des finances 2000 a appliqué sa logique comptable en instituant la lettre-clé flottante qui a conduit les professionnels de santé à la révolte en l'été 2000.

 

M - Difficultés de stationnement en ville.

 

Le coût du stationnement et le manque de places disponibles dissuadent les infirmiers libéraux à accepter les soins dans certaines zones urbaines. Le stationnement non payant pour les professionnels de santé ou des parkings réservés préviendrait cette discrimination.

 

N - Insécurité

C'est un problème assez récent et extrêmement inquiétant. Dans certaines zones urbaines, les professionnels de santé libéraux subissent des agressions : coups et blessures, menaces, vols, dégradations de véhicules, etc...et ils n'osent plus s'y aventurer.

 

 

I - LES SOLUTIONS

 

Des courants de pensées tentent de redéfinir en quoi consiste la santé : "la santé n'est pas un état sans maladie, ni la maladie une disparition de la santé. La santé et la maladie ne sont pas contradictoires. La santé et la maladie, c'est la même chose : c'est la vie qui continue à surmonter la mort ... La vie n'est pas un état mais un mouvement en avant, l'expression aller bien le dit aussi."

Cette approche de la santé et de la maladie a beaucoup de difficultés à s'imposer et va demander du temps et de la réflexion, des remises en question et un changement fondamental du fonctionnement des professionnels de santé dans leur pratique mais aussi des adaptations administratives aux besoins réels de la société, dans le respect du travail des professionnels et leur juste rémunération pour une reconnaissance sociale de leur fonction.

Les progrès médicaux de ces dernières années et l'attente des patients ont profondément transformé les pratiques médicales et le statut des soignants. Les drames tels que l'ESB, le sang contaminé, le VIH etc..., ont ébranlé la confiance en la médecine et mis en doute la possibilité de soigner mieux. Notons également que les comportements et les modes de vie, l'environnement et les facteurs biologiques sont des éléments importants qui influent sur le niveau de santé des populations. Il est donc nécessaire aujourd'hui, d'établir un programme de santé publique favorisant la prévention et l'éducation pour responsabiliser l'usager (accident de la route, alcool, tabac, violence, etc....) de plus, désormais, le modèle de soins s'enrichit du concept de "bien-être".

 

L'inadéquation du système actuel qui date de l'après guerre comme la plupart des systèmes de protection sociale est évident. Il est fondé sur le principe qui définit la santé comme une absence de maladie. Selon ce raisonnement, l'apparition des maladies est due à une série de facteurs exogènes que les soins permettent de combattre. L'adéquation du système est donc devenue impérative et urgente.

Ainsi, dans la Conférence nationale de la santé - mars 2001, dont le rôle est de contribuer à la définition des grandes lignes du projet de la Loi de financement de l'assurance maladie, Bernard Kouchner déclarait :

"Dans l'avenir, cette évolution va s'accélérer en raison de :

- l'accroissement du rôle des patients dans la prise en charge,

- la révolution biologique et génomique et consécutivement les traitements et l'éthique,

- l'adaptation des métiers de la santé avec une redéfinition du statut des différents praticiens,

- l'impératif de la sécurité sanitaire,

- l'ouverture de l'Union Européenne aux politiques de santé,

- l'ajustement des dépenses aux besoins grâce à l'information des malades".

 

A -L'infirmière visionnaire: anticiper pour influencer

 

Il est bon que l'infirmière affirme une vision du futur qui témoigne de sa capacité de réfléchir sur le développement des besoins et des pratiques, lui permettant d'imaginer un lieu, qui n'existe pas encore, mais vers lequel il est vital d'aller car plein d'humanité, cette anticipation influencera les évolutions.

Une infirmière visionnaire est ouverte et curieuse de ce qui se passe dans la société, sur les plans humain, social, politique, économique, législatif, technologique, scientifique. Elle aura une vue d'ensemble large des situations qui lui permettra d'anticiper, de créer des synergies, d'innover et non plus de subir.

 

"Penser le futur, oser l'utopie, c'est s'autoriser à sortir de la réalité concrète pour explorer des voies qui dessinent un avenir que nous espérons meilleur que le temps présent. C'est s'engager pour être un peu plus acteur et un peu moins spectateur."

 

B - Evaluation des besoins en soins et en santé

 

Le concept de prise en charge holistique de la personne nécessite des moyens et des outils de nature à permettre l'analyse de ces besoins. De même, il est important d'étudier les besoins de la collectivité pour y implanter des actions de prévention, d'éducation et de promotion de la santé. L'infirmière à domicile est bien placée pour remplir ce rôle, devenir ainsi le pivot du dispositif sanitaire et social de proximité et assurer la coordination des acteurs. Les outils au service de la transparence des pratiques et de la traçabilité, de l'efficience et de la continuité des soins ainsi que d'une nécessaire responsabilisation du professionnel sont :

- le dossier de soins infirmiers

- Le plan de soins infirmiers et le plan d'aide personnalisé

- la démarche de soins infirmiers.

L'évaluation des besoins en soins de la population se fera à partir du plan de soins. Il donnera une lecture de l'histoire de vie de la personne, en relation avec la nature de ses incapacités fonctionnelles dues à l'âge ou à la maladie, en relation avec l'entourage social et l'habitat. Cette analyse donne une vue d'ensemble de la situation et permet d'en déterminer les limites. Des banques de données pourront ainsi être créées en vue d'évaluations géographiques, démographiques, épidémiologiques, économiques, aussi bien générales que catégorielles. Cette source de renseignements permettra d'adapter les objectifs de la politique de santé aux besoins réels en soins. La banque de donnée individuelle sera centralisée par l' Office des Professions Paramédicale, prévu dans le Projet de loi de modernisation du Système de santé. Au niveau régional, la création de Conseil Régional de Santé évaluera les besoins en santé, les analysera et définira les moyens à mettre en Ļuvre pour y répondre.

 

Cette avancée implique un important décloisonnement qui est à la fois de :

- ouvrir l'hôpital sur lui même, sur l'extérieur,

- réformer les études médicales afin d'établir des bases communes pour l'ensemble des professionnels de santé,

- encourager la prévention au sein du système de santé,

- développer les métiers de santé publique,

- renforcer la recherche biomédicale,

- accélérer la diffusion du progrès médical,

- s'ouvrir au monde en développement : coopération internationale en matière de santé et code de conduite afin de tempérer les conflits.

Cette avancée implique également la décentralisation pour l'adapter aux spécificités régionales.

 

C - Répondre aux besoins en soins et recherche en soins infirmiers

 

Aujourd'hui, la situation est bloquée : l'infirmière a trop de patients en charge quotidiennement, les urgences à assurer, les familles à rassurer, un travail administratif, de gestion, informatique et comptable, communication avec les caisses, concertation avec les médecins, etc.. ; de plus et parallèlement, la parole circule peu, rien n'est mis en place pour l'expression des émotions et du stress, l'administration ne peut entendre pour des raisons de productivité, les demandes de remplacement ou le maintien d'effectifs adéquats...

Une réforme de la politique de santé s'impose. La "technicisation" des soins favorise la déshumanisation. On assiste à une demande importante dans le "prendre soin" peu ou pas satisfaite à cause de la pénurie d'infirmières, déjà submergées par une multitude de tâches et la non rémunération de cette fonction. Donner les moyens aux infirmières d'assurer des prises en charge holistiques est une priorité.

Le projet de loi de modernisation du système de santé ne peut, en principe, que valoriser la position stratégique, et irremplaçable de l'infirmière, au plus près des réalités de terrain.

Dans cette attente, l'infirmière doit privilégier le questionnement de son savoir et de sa pratique à partir des théories anglo-saxonnes dont la ligne directrice universelle est l'homme. Il faut entrevoir le jour où, ayant obtenu des moyens pour développer la recherche, elle soit capable d'enrichir ses connaissances et ses pratiques, d'un savoir adapté aux situations et basées sur un bagage scientifique, sous l'égide de maîtres à penser européens.

 

D - Efficience dans les soins

 

C'est de l'intelligence d'associer la logique économique à la logique soignante que naîtra une nouvelle orientation. Il ne s'agira plus de soumettre la deuxième logique à la première, telle en témoigne l'expression trop souvent entendue : "Il faut que les soignants parlent le langage des gestionnaires pour être compris par ceux-ci", ce qui aboutirait à une pratique soignante réduite à sa partie observable et mesurable, donc discutable.

 

Les outils : Beaucoup d'écrits existent sur les outils en soins infirmiers : dossier de soins, démarche de soins, plan de soins, diagnostics infirmiers, transmissions ciblées, protocoles, résumés de plan de soins...ce qui témoigne d'une réflexion et d'une volonté d'organisation.

Sur le terrain, les professionnels rechignent à les utiliser malgré la volonté de ceux, souvent les institutions, qui veulent les implanter dans un souci de qualité de service rendu au malade. La réflexion et la compréhension pour leur utilisation manquent et se résument donc à cocher divers items. La formation continue pourrait avoir un rôle important dans la résolution de ce problème.

Certes, les outils sont utiles et fournissent des renseignements objectifs mais ils ne représentent qu'une parcelle de la réalité. L'enjeu se situera dans les attitudes et l'utilisation qui en sera faite par les gestionnaires.

Selon Walter Hesbeen, "l'instrumentalisation" de la pratique infirmière doit reposer sur certains principes :

- Respecter la nature du soin et être le moins réducteur possible pour respecter la complexité des situations. Un outil ayant le pouvoir d'orienter une pratique, il serait dommageable d'uniformiser l'approche des malades, laquelle est singulière par définition.

- L'outil doit aider dans la pratique quotidienne sinon il ne sera pas utilisé. Il peut être utile pour le suivi de l'information ou d'un point de vue juridique. Il doit être agréable.

- Il doit être élaboré par ceux qui vont l'utiliser.

- Il doit être pluriprofessionnel, c'est à dire utilisé par tous les soignants.

- La démarche de soins n'est pas un outil. Elle est ce qui permet de marcher avec la personne soignée, elle est la démarche soignante qui constitue l'essence même de la pratique et n'est dès lors pas réductible à une grille ou un document "prêt à l'emploi" même, voire surtout, s'ils sont très fouillés. Transformer la démarche de soins en outil, c'est réduire la pratique à une dimension instrumentale qui peut sans doute être compatible avec l'approche du corps-objet mais pas avec celle de la personne. On peut prendre soin sans démarche, mais faire une démarche n'est pas cocher les items.

- Les protocoles de soins sont des aides à la pratique mais ne doivent pas standardiser les pratiques qui, sur le terrain doivent être individualisées pour être de qualité.

 

E - Multidisciplinarité - Définition des rôles

 

La pratique infirmière attachée à l'ensemble complexe et varié de l'organisation de la pratique soignante repose sur une approche multiprofessionnelle : l'action des différents intervenants ne doit pas être juxtaposée mais organisée de façon judicieuse et harmonieuse autour du patient, pour éviter le gaspillage d'énergie et ce sentiment d'insatisfaction qui naît de la soumission de la pratique des uns aux exigences des autres et qui engendre, de fait, un déficit dans la qualité du service rendu. Tout cela a un coût et les ressources gaspillées par les uns diminuent la part disponible pour les autres et donc des moyens pour l'accomplissement de la mission commune.

 

F - Partenariat Pouvoirs publics / professionnels de santé / CNAMTS

 

Pour Gérard DEMUTH , sociologue, "Les gens n'ont pas des attentes et des besoins mais des manques. Les gens ne veulent donc pas de dirigeants qui leur ressemblent mais plutôt qui les respectent. Ils ne veulent surtout pas être méprisés. Les dirigeants doivent donc reconnaître les gens, les écouter, y deviner des réponses et leur restituer. L'opinion n'a pas besoin de prêcheurs, mais d'accoucheurs."

 

Cette orientation ira vers l'émergence d'une logique de santé dans une mise en Ļuvre judicieuse, prudente, audacieuse et de moyens multiples humains, matériels et financiers.

Elle demande de s'engager dans une réflexion, hors des clivages corporatistes et de pouvoirs.

Ce partenariat entre les soignants, l'administration, les politiques ira dans le sens d'un bon fonctionnement et d'une adéquation des moyens à mettre en Ļuvre pour une meilleure qualité des soins à domicile.

 

La concrétisation du schéma relationnel entre ces protagonistes, ne peut se faire sans la renégociation complète de la convention. Le consensus, le respect et la reconnaissance du rôle de chacun sont indispensables pour rétablir une confiance désormais disparue consécutivement au climat répressif actuel.

Convergence Infirmière, groupement de syndicats infirmiers, largement majoritaire aux élections professionnelles en juin 2001, propose "une charte conventionnelle cadre" qui signe l'engagement des infirmières libérales dans la démarche qualité et le "juste soin".

 

Cette charte propose de définir :

- l'égal accès aux soins,

- le remboursement des soins,

- le libre choix du praticien,

- le maintien et la promotion de l'exercice libéral,

- l'engagement des professionnels dans la démarche qualité :

* la formation continue obligatoire et rémunérée,

* la coordination et la continuité des soins,

* le respect des recommandations de bonnes pratiques validées par l'ANAES,

*la circulation de l'information de nature à favoriser la coordination et la continuité des soins,

- les conditions d'exercice en solutionnant les problèmes de remplacement,

- la participation des caisses à la télétransmission.

L'infirmière qui adhère à cette charte serait conventionnée.

Les Offices des Professions Paramédicales seront saisies par les CPAM,

- en cas de non respect des dispositions conventionnelles,

- pour l'évaluation des compétences et leur actualisation,

- l'utilisation des recommandations de bonnes pratiques propres au conventionnement.

 

Cette recherche de la qualité des soins dans une prise en charge globale oblige à une reconnaissance sociale des infirmières dans leur fonction soignante, de coordination, d'éducatrices de santé, de pivot du maintien à domicile, dans leur rôle fondamental en matière de santé publique, de formation et d'information, et dans la dispense de soins techniques.

G - Respect de l'autonomie infirmière dans le rôle propre et droit de prescription

 

1. Consultation infirmière

 

Cette autonomie acquise et reconnue dans le décret de compétence, ne devrait pas nécessiter une prescription médicale. En créant la "consultation infirmière" qui tiendrait compte à la fois de la pénibilité, du temps passé et de l'état du patient, l'infirmière assumerait la responsabilité pleine et entière de sa fonction. Ce serait un moyen judicieux pour que puisse être rémunérée la relation d'aide, si importante pour les patients en fin de vie, et qui rendrait l'infirmière plus disponible.

 

2. Droit de prescription limité

 

Le Rapport Brocas préconisait le droit de prescription pour les infirmières, restreint à certains produits, notamment pour les pansements. Le Dr Kouchner réaffirmait dans la Conférence Nationale, le droit de prescription d'antalgiques par les infirmières. Certes, appeler le médecin traitant seulement pour recopier une liste de produits nécessaires que l'infirmière a préparée chez le patient est un gaspillage. Ce droit de prescription de l'infirmière pourrait être attribué pour certains produits antalgiques et matériels de pansement. Il pourrait être étendu à d'autres produits pour les infirmières ayant suivi des formations.

Ce serait une source conséquente d'économies :

1) Par rapport à l'expérience et à la pratique de l'infirmière

2) A la quantité et à la qualité du matériel utilisé.

3) Eviterait les visites médicales inutiles pour recopier une liste.

 

H - Formation initiale

 

Le programme de formation des infirmières (annexe 28) est en cours de révision afin de préparer les futures infirmières à l'évolution sociale, aux progrès de la médecine, aux besoins des personnes et de la collectivité. Il est envisagé de mettre en place un "tronc commun" à toutes les professions de santé pour faciliter les relations et la compréhension des fonctions de chacun. L'Office des Professions de Santé aura pour mission, entre autre, de favoriser la gestion de la formation professionnelle continue, d'élaborer les recommandations de bonnes pratiques et de les évaluer.

 

 

I - Formation continue

 

Apprendre l'écriture devrait faire l'objet d'une formation. Sur le terrain, les dossiers de soins sont d'une grande pauvreté et ne mentionnent que les actes. Tout ce qui relève de la démarche de soin, du cheminement, est occulté comme s'il n'existait pas.

Le dossier de soins est utilisable lorsqu'il fait apparaître la nature des problèmes : de natures physique, affective, économique et sociale, servant de fil conducteur pour élaborer et réajuster le projet de soins. Il est alors l'expression de la créativité dans l'action soignante. Sans l'écrit rien de formalisé, pas de partage, les conjonctures ne pouvant pas s'expliciter par manque de mots justes.

Mireille Saint -Etienne, dans un article relatif à l'écriture infirmière, fait un lien entre le processus de création et celui de l'écriture : "Ce lien étroit entre le processus d'écriture et le processus de création est une des raisons qui, dans le milieu infirmier, contribuent à la difficulté d'écrire car notre pratique professionnelle est inscrite dans la réparation et non dans la création. Toute notre activité est réparatrice du côté du biologique, du somatique, mais nous ne créons pas ; d'ailleurs c'est un terme que nous utilisons très peu dans notre milieu."

Ainsi, en se formant à l'écriture le soignant, devenant créateur, enrichit sa démarche de soin.

L'écriture infirmière permettrait à ceux qui sont distants des soins infirmiers, voire qui s'en désintéressent : médecins, administrateurs, élus, public, de se représenter ce que signifie "prendre soin", qui contrairement à ce que l'on croit ne "va pas de soi". Cette représentation de ce "en quoi consistent les soins" favorise le changement d'attitude. Ecrire permettra de faire apparaître le travail invisible et à justifier son objet. De même qu'elle mettra en relief le travail interstitiel qui accompagne les soins (écoute, analyse et réflexion, temps de contact avec le médecin, etc).

Aujourd'hui, seule la nomenclature (AMI et AIS) permet de dire le contenu des soins. Cette faiblesse et précarité de l'argumentation contribue à leur dépréciation d'où découragement et dévalorisation des infirmières qui s'efforcent pourtant de prodiguer des soins porteurs de vie.

Expliciter, nommer, argumenter la nature du soin en fonction des objectifs à atteindre avec la conséquence socio-économique qui en découle est importante, encore faut il oser les faire reconnaître. Cela suppose de dépasser une certaine fatalité qui admettrait l'indicible, mais aussi de dépasser la notion de tabous bien ancrée dans les mentalités de corps-péché, corps méprisable faisant porter à ceux qui s'en occupent le poids du discrédit.

 

Rôle propre et la relation d'aide : elle est nécessaire pour permettre les mises à jour des connaissances des infirmières en sciences sociales, techniques de l'éducation, psychologie, santé publique, fonction soignante, etc....qui évoluent. Tout nouvel apport de connaissances n'étant utilisable que s'il s'enracine dans le champ de la pratique, elle établirait un lien entre le "prendre soin" empirique et intuitif et le savoir scientifique au bénéfice de la créativité et la recherche en soins infirmiers.

 

Formation sur les technologiques : une découverte régulière des outils est nécessaire pour en connaître les différentes utilisations selon la finalité, avec une élucidation de leurs limites ; identifier les outils aidant aux soins pour compenser les déficits fonctionnels. L'infinie diversité de technologies, trop souvent méconnues pourraient ainsi être judicieusement mises au service des malades.

 

Formation des cadres : elle devrait tendre à développer les soins infirmiers, or au contraire, les cadres s'en distancient. Dans leur formation l'accent est surtout mis sur le "management" et la gestion de l'institution aux dépens de l'enrichissement des soins et du soutien aux IDE alors que ces dernières ont besoins d'appuis, d'encouragements et de conditions de travail permettant de prendre soin des autres sans que ce soit au détriment de leur propre vie.

Or, malheureusement, monter dans la hiérarchie signifie faire corps avec l'ordre institutionnel et pratiquer la loi du silence qui prévaut le plus souvent. Oser faire reconnaître le coté irremplaçable des soins exige du courage car c'est aller à l'encontre de l'ordre établi, se positionner par rapport aux intérêts, aux enjeux socio-économiques qui se jouent aux dépens des usagers et des soignants.

Ce changement d'orientation dans la formation des cadres induirait une modification de mentalité au niveau de l'institution et, par ricochet, aurait des répercussions bénéfiques dans tout le système de santé, aussi bien en structures qu'en ville où les infirmières à domicile en sont encore à demander que soit créé un poste "d'infirmier conseil" dans toutes les CPAM pour avoir un interlocuteur valable.

 

J - Aides aux aidants naturels

 

Il faut envisager une véritable politique en matière d'aidants aux personnes dépendantes : politique de reconnaissance du travail de soins assumés par les proches, (possibilité d'un équivalent du congé parental, cotisations en vue de la retraite, réflexion sur le temps de travail et les horaires aménagés pour les aidants, politique de formation et de développement de services de répit, etc...).

De ce point de vue, on est encore au début d'une réflexion de fond à l'échelle européenne sur les problèmes de compatibilité entre travail salarié et travail de soins, non pas seulement pour les femmes, mais pour tous les citoyens.

Pour les Soins Palliatifs, l'article 11 "congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie" de la loi N° 99-477 du 9 juin 1999 vise à garantir le Droit d'accès aux soins palliatifs (annexe 29).

Il n'y a pas de décret d'application à cet article que le Ministère considère comme applicable immédiatement.

Ce congé sans solde est de 3 mois maximum. Monsieur Neuwirth se bat pour qu'il soit rémunéré.

Malheureusement, dans la pratique, l'agent ne peut prétendre qu'à 3 jours exceptionnels d'absence et le plus souvent en phase terminale de la maladie. S'il veut accompagner son proche, il n'a d'autre ressource que de se mettre en congé maladie. Ne pourrait-on pas alors envisager une démarche moins hypocrite comme un certificat médical d'accompagnement au lieu d'un arrêt maladie et qui serait rémunéré de la même manière ?

 

K - Réseau de soins ville/hôpital Soins Palliatifs

 

La Coordination Nationale des Réseaux nous le définit ainsi :

C'est un ensemble de compétences et de savoir faire pluriprofessionnels de nature médicale sociale et psychologique (médecins généralistes, paramédicaux, travailleurs sociaux, associations, hôpitaux, institutions) sur un même territoire, pour améliorer avec la collaboration de la personne malade l'état de santé de la population. Il a pour mission de décloisonner les différentes disciplines médicales spécialisées, entre l'hôpital et la médecine ambulatoire, entre généralistes et spécialistes, entre professionnels de santé et administratifs, entre le sanitaire et le social et de mettre le patient au cĻur du système.

Ainsi, le réseau devrait apporter des solutions aux difficultés actuelles des IDE à domicile sur les plans organisationnel et relationnel et leur permettre d'assumer mieux leur rôle, comme énoncé dans la première partie de ce travail. Toutefois, le problème de la rémunération des intervenants tant au niveau des soins et que des réunions de coordination, de concertation, et de formation reste entier et fondamental.

Or, l'expérimentation de réseaux sur 5 ans et qui se termine en avril 2001, est faite dans le cadre du Code de la Sécurité Sociale et non du Code de la Santé Publique , ce qui la situe d'emblée dans une optique de rationalisation des dépenses de soins et le décret qui en précise les conditions de mise en Ļuvre en clarifie la dimension purement tarifaire.

Sur le terrain, il s'avère à l'expérience que tous les essais de dérogations tarifaires -forfaitisation ne sont pas satisfaisants. Il est à craindre que ce mode de rémunération ne soit qu'un prétexte de tirer vers le bas les honoraires déjà misérables des infirmières, tout en ajoutant des contraintes supplémentaires par la rigidité de ce forfait : Un forfait à la semaine ou même à la journée, interdit toute souplesse : remplacements, astreintes, déplacements en urgence. Cette tarification forfaitaire est inadaptée au libéral car elle ne reconnaît pas les réalités de terrain et ne respecte pas les professionnels.

Afin que la relation d'aide, l'accompagnement soit pris en compte, il serait nécessaire :

· De remplacer l'entente préalable et la prescription médicale, inadaptées, par la démarche de soin qui assurerait la transparence et la traçabilité des soins infirmiers.

· De créer une "consultation infirmière" à géométrie variable, qui tiendrait compte de la pénibilité, du temps passé, de l'état du malade et la lourdeur de l'accompagnement, selon une échelle d'évaluation.

La nomenclature devra être aménagée pour permettre la rémunération pleine et entière de tous les actes techniques prescrits.

 

Proposition en vue d'une forfaitisation des IDE libéraux :Une proposition qui offrirait le double avantage d'être équitable et de respecter le professionnel et sa vie privée serait la possibilité de décomposer afin de les évaluer, les différents soins et contraintes : Nuits, fériés, urgences, y compris les astreintes entre 19h et 7h, de façon suivante :

· A semaine échue, l'infirmière note chaque jour sur un bordereau, ce qu'elle a fait et la cotation correspondante. Elle en calcule le montant global.

· Ce bordereau est adressé pour vérification à la coordination du réseau à des fins de transparence, de traçabilité et d'évaluation à la vue du dossier de soin du patient.

· Les bordereaux globaux seront ensuite adressés à la caisse d'assurance maladie pour paiement.

Il pourrait être envisagé de faire des évaluations de coûts sur 2 ou 3 ans pour établir finalement des forfaits selon des critères définis d'après les observations. Ceux ci seraient ensuite réévalués régulièrement en fonction du coût de la vie et de l'évolution des soins.

Cette méthode aurait le double avantage de faire disparaître cette désagréable "notion de bénévolat imposé" et de "corvéabilité" sans limite ressentis par les infirmières à domicile mais aussi de se sentir entendues donc reconnues. (annexe 30 : analyse de P. LARCHER, responsable des réseaux et filières de soins à la DGS)

 

L - Fonctionnement des réseaux de soins palliatifs

 

Afin que les conditions de prise en charge très lourdes, des malades en fin de vie soit supportables pour les infirmières, il serait utile d'organiser un service de garde de nuit pour les urgences dans les zones géographiques où cela est possible, en ville notamment.

Il s'avère à l'expérience que les piliers du réseau sur lesquels repose son bon fonctionnement sont la coordination et la formation des professionnels. Il est donc indispensable de prévoir une rémunération équitable pour le temps nécessaire à ces activités.

Il semble également, qu'au bout de 3 ans, sortant de l'enthousiasme engendré par l'innovation, les réseaux prennent une "vitesse de croisière" et se mettent à fonctionner dans des automatismes. N'aurait-on pas trouvé la solution idéale ? Comment alors entretenir une dynamique ?

Le changement de mentalité dans la pratique des soins, matérialisé par les réseaux de soins, qu'ils soient cause ou conséquence, est désormais inéluctable. (annexe 31 : Les équipes pluridisciplinaires en soins palliatifs à domicile)

 

CONCLUSION

 

Que ce soit dans la méconnaissance des bénéfices socio-économiques qu'il produit, des conditions de travail qu'il impose, ou de la légitimité de la décision professionnelle qu'il exige, l'exercice infirmier fait face à des obstacles écrasants au point de faire fuir des cohortes d'infirmières.

Les femmes soignantes, soumises aux autorités de tutelle telles que, l'Eglise, le corps médical et l'administration, ont été assignées à la place d'auxiliaires médicales. Ainsi confinée à être l'aide, pour ne pas dire "servante", sa raison d'être détournée au profit du médecin, ne va pas dans le sens d'une reconnaissance sociale.

On peut mesurer l'ampleur des changements à opérer dans la politique de santé pour l'adapter à l'évolution économique et culturelle avec prise de conscience, rejet de tabous que cela suppose, afin que puisse être réalisés pleinement par les infirmières à domicile, les soins de qualité dans une prise en charge globale du patient qu'est la relation d'aide et, de façon plus prégnante encore l'accompagnement du mourant à travers le soin d'hygiène, soins infirmiers par excellence et par essence, support à la fonction soignante et qui n'a de sens que s'il est stimulateur et mobilisateur des capacités de vie.

 

Ce soin considéré comme allant de soi, est la pierre angulaire des soins infirmiers. Seules les infirmières sont formées pour cette prise en charge porteuse de vie qui favorise et développe les possibilités d'exister.

La venue en masse d'auxiliaires de vie pour exécuter ces soins est inquiétante car ne sera pris en compte que le simpliste acte d'hygiène ou de "récurage" avec le risque considérable d'un morcellement des tâches par la multiplication des intervenants, annihilant le projet de soin.

Tout glissement de la pratique des soins empêche la créativité et continue à dévaloriser les soins d'entretien et de stimulation des capacités de vie.

A quoi sert-il de penser les soins dans une vision idéale, si par ailleurs, rien n'est fait pour en permettre la réalisation ?

Le développement des Soins Palliatifs est une grande avancée dans le "prendre soin", mais à quoi se réduit l'accompagnement d'un mourant si les conditions indispensables pour pouvoir vivre ces soins et permettre aux familles de les vivre ne sont pas assurées ?

 

A l'instar du Dr Kouchner je dirai simplement :"Il est urgent que le pays cesse de faire la politique de l'argent de la santé" qui fait des institutions des "apprentis sorciers", réduit les citoyens à des "objets de soins" et assimile ses professionnels de santé à des outils.

 

Vous avez dit : humanité ?

 

 

 

BIBLIOGRAPHIE

NOUVEAUX CAHIERS DE L'INFIRMIERE : Soins infirmiers - concept, théories, démarches de soins - Béatrice AMAR - Jean Philippe GUEGUEN. Ed. MASSON

L'ART DE SOIGNER EN SOINS PALLIATIFS - Claudette FFOUCAULT - Presses de l'Université de Montréal.

RELATION D'AIDE EN SOINS INFIRMIERS - Perspectives holistique - humaniste-

Jacques CHALIFOUR - Editions LAMARRE

L'INFIRMIERE ET LES SOINS PALLIATIFS " Prendre soin " : éthique et pratiques.

SFAP Collège soins infirmiers. Edition MASSON

SOINS PALLIATIFS EN EQUIPE : LE ROLE INFIRMIER - Institut de la douleur UPSA.

VOYAGE AU CĪUR DU SOIN : LA TOILETTE-Marie RAJABLAT - Edition MASSON

LE SAVOIR INFIRMIER - B WALTER- Edition LAMARRE

SCIENCES HUMAINES ET SOINS - Ali Aït ABDELMALEK - JL GERARD - INTEREDITIONS.

SOINS INFIRMIERS : LEGISLATION, CONCEPTS DE SANTE PUBLIQUE ET OUTILS

L. BAUSSART - V. LAHRACH - Editions ELLIPSES.

LA PRATIQUE DES INFIRMIERES SPECIALISTES CLINIQUES - P DOMINICI - C. FAVARIO - L. LATAILLE - Editions SELI ARSLAN.

LA BASE DU SOIN INFIRMIER : LE VECU CORPOREL - L. HERBET - L. QUILLET Edition MASSON

LA DEMARCHE DE SOINS INFIRMIERS-Approche théorique- Groupe infirmières du CHR de Bordeaux : Ecole Xavier ARNOZAN - Editions du PAPYRUS.

LA NATURE DES SOINS INFIRMIERS - V. HENDERSON- INTEREDITIONS.

POLITIQUES DE SANTE EN FRANCE : QUELLE LEGITIMITE POUR QUELS DECIDEURS ? Dr Isabelle Durand-Zaleski. Editions FLAMMARION

DICTIONNAIRE DES SOINS INFIRMIERS - Groupe infirmier de recherche - R. MAGNON- G. DECHANOZ - M. LEPESQUEUX.

SOIGNER... PREMIER ART DE LA VIE - Marie Françoise Collière - Editions MASSON -2eme édition.

LES INFIRMIERES : IDENTITE, SPECIFICITE ET SOINS INFIRMIERS. Bilan d'un siècle. Edition MASSON - René Magnon.

LA QUALITE DU SOIN INFIRMIER - Penser et agir dans une perspective soignante - Edition MASSON - Walter Hesbeen.

 

Site Yves GINESTE, Conseiller Expert en gestion des comportements agressifs et perturbateurs de Personnes âgées au centre de formation et de consultation gérontologique de Montréal. Expert auprès de l'ASSATSAS au Québec, chargé de la refonte des programmes de soins -sécurité. Directeur de formation continue au CEC. Co-fondateur de IGM-Méthodologie des Soins de Montréal. Formateur au CCFPCH (Lausanne, Suisse) Adresse du site : www.cec-formation.net

Site de Lucien MIAS , gérontologue à Mazamet :

Site de Agevillage

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