Article de la revue de l'Aide Soignant, Février 1998. Rubrique : LE DOSSIER DU MOIS.
Patricia BELAUD et Catherine HERNIOTTE, Hôpital de La Châtaigneraie (Vendée).
Si leur approche vous intéresse, écrivez leur, ils le méritent vraiment, ou faites moi passer un mail que je leur transmettrai.

Familles et accompagnement

Autant de résidants, autant de familles, autant d'histoires de vie, impliquent autant d'accompagnements. Point n'est recette en la matière et heureusement, sinon, aurions-nous le désagréable sentiment de tout savoir, tout gérer, tout comprendre, tout anticiper....

 

LE CONTEXTE
En Soins Palliatifs et Accompagnement, nous nous adressons toujours à l'entité « résidant - famille ».
La famille fait partie de « l'univers de soins » , à la fois accompagnante et accompagnée.
En fonction des individus qui la composent, de leur histoire, des inter-relations existantes et de nombreux autres facteurs : lieu de fin de vie : domicile ou institution, formation, coordination et soutien des équipes... chaque accompagnement et les relations qui vont se vivre, seront uniques.

Accompagner, c'est bien marcher à coté de celui qui va mourir en respectant son rythme et le chemin qu'il souhaite emprunter... Dans le cadre de l'accompagnement des personnes âgées, ce compagnonnage sur le chemin de la vie, s'est souvent inscrit bien avant la fin de la vie. Les relations du triptyque : personne âgée, famille, équipe soignante (qui prend soin), se sont tissées, le plus souvent, que ce soit à domicile ou en institution, au fur et à mesure de l'évolution de l'état de santé et de la dépendance de la personne âgée. Aussi, fréquemment, personne soignée, famille et soignants, ont ils un passé commun qui permet éventuellement d'anticiper sur « ce qui peut se passer en fin de vie ».

Les réactions de la famille et de la personne âgée dépendront de différents facteurs :

ce qu'est chaque individu (être humain),
du mode relationnel du groupe familial,
du vécu antérieur des différents membres,
des moyens de communication de ceux-ci.

L'expérience que nous avons, nous permet d'avancer que la difficulté de la séparation et le chagrin ressenti par les membres de la famille, n'est pas inversement proportionnel au grand âge de la personne. « Comme il peut être douloureux de voir partir son Grand-Père ou sa Grand-Mère. »

LA FAMILLE, QUI EST-ELLE ?

Il nous semble important de souligner la nécessité de connaître les différents membres qui composent l'entourage familial.

FAMILLE , mot à considérer dans son acception la plus large. En effet, elle peut être la famille effective de la personne âgée, mais tout aussi bien les personnes proches servant de substituts (amis, voisins...).

En institution, les soignants en gérontologie et gériatrie, sont souvent mis à mal par le double rôle qu'ils jouent : celui de soignant et celui de substitut familial. Inutile de préciser combien ces soignants sont attachés à la personne âgée et combien douloureuse peut être la séparation.

Génosociogramme

Il est intéressant au cours du séjour de la personne âgée de remplir un génosociogramme, afin de savoir qui est qui ? Cela permet à chaque membre de la famille d'être connu et reconnu et aux soignants de bien parler de la « même nièce ». Un quiproquo peut être source de mauvaise information et de transmission inadaptée.

Ce génosociogramme permet aussi d'identifier le référent familial. Il est souvent choisi et désigné par la personne âgée elle-même comme « le plus proche », « celui sur qui on peut compter ». Il pourra servir de lien entre l'équipe et les personnes les plus éloignées.

Mais cette connaissance de la personne et de la famille repose avant tout sur les relations qui se seront tissées entre l'entourage et les soignants. Les relations qui s'établiront en fin de vie seront la plupart du temps, fonction de celles qui se seront établies pendant tout le séjour de la personne âgée.

Une règle prévaut : La famille fait ce qu'elle peut dans cette situation bouleversante. Aussi, devons nous lutter contre les jugements de valeur qui s'expriment ça et là, au sein des équipes . « On ne les voit jamais » et si c'était trop difficile de voir mourir celui qu'on aime ? « Ils ne s'approchent pas de lui »,comment toucher son proche, si l'éducation l'a interdit depuis l'enfance ?

Nous ne sommes là que pour être les supports d'une communication, d'une relation encore et toujours possible.

 

LA FAMILLE, QUE VIT-ELLE ?

Chaque famille, a son histoire, son passé plus ou moins douloureux. La fin de vie d'un des membres, réactive l'histoire de famille et fragilise les membres, souvent dans un contexte émotionnel fort. La famille souffre :

Souffrances psychoaffectives :

- ruptures, conflits remontent à la surface, teintées de sentiments de culpabilité,
- décès récents dont le deuil n'est pas terminé, sont réactivés.

La famille a peur, peur de la souffrance physique et morale de la personne âgée mêlée à la crainte de ne pas pouvoir le supporter, de ne pas être « à la hauteur »

Difficultés de communication :
Ces difficultés sont quelquefois majorées en fin de vie chez les grands désorientés, chez les personnes âgées institutionnalisées depuis longtemps.

Le risque essentiel est le blocage ou l'absence de parole et de communication non verbale qui enferme la personne comme les membres de sa famille dans l'isolement. De nouveaux modes de communication sont à inventer : regard, toucher...

Épuisement familial :
Dû à la longueur de l'accompagnement, au fardeau de la maladie qui peut générer des sentiments de culpabilité (désir de mort, euthanasie, fuite, impuissance, colère...).

Modification des rapports affectifs :
Les comportements peuvent être très différents d'un membre de la famille à l'autre. Nous sommes témoins de relations de tendresse, d'amour, mais aussi de relations fusionnelles, d'éloignement, d'agressivité...

Certaines attitudes, certains comportements peuvent nous paraître choquants. Cependant rappelons-nous que chacun fait comme il peut... et que certaines réactions ou attitudes sont des réactions de défense pour ne pas se sentir englouti par cette vague émotionnelle intense. Gardons nous des jugements de valeur.

L'EQUIPE, QUE VIT ELLE ?

L'équipe va cheminer, à la fois avec la personne en fin de vie et sa famille. Ce cheminement n'est pas souvent ponctué des mêmes étapes en même temps. C'est une des difficultés rencontrées par l'équipe. Celle-ci va devoir, en effet constamment, s'efforcer, par ses explications, sa communication, de réduire la distance qui sépare personne en fin de vie et famille dans le respect du cheminement de chacun. Son souci sera de laisser toute sa place à la famille.

Cela nécessite des qualités de disponibilité, d'écoute, d'ouverture à l'autre, d'aide, en montrant et en sollicitant la famille.

Mais les différents membres de l'équipe vivent aussi toutes les émotions, les sentiments qui sont liés à leur attachement à la personne âgée.

Cette double réalité : celle de l'être humain et du soignant engendre un flot d'émotions et de sentiments et fait apparaître comme une nécessité et une exigence professionnelle l'existence de groupe de parole.

 

LE SUIVI DE DEUIL

L'accompagnement ne s'arrête pas au décès de la personne âgée.

Accompagner, c'est aussi assurer une présence discrète auprès de la famille, après le décès, au moment de la levée du corps.

C'est offrir la possibilité aux membres d'être aidés et écoutés dans leur période de deuil.

 

CONCLUSION

Accompagner la famille et accompagner avec la famille, voilà la double orientation que se propose de vivre l'équipe dans l'accompagnement de la personne âgée. Chaque membre de la famille est unique et vit l'accompagnement en fonction de ses sentiments, envers la personne âgée, de son histoire et de ses expériences antérieures. Aucun stéréotype ne prévaut en la matière. Chacun « fait ce qu'il peut » ! (registre émotionnel très étendu).

L'équipe accompagne, elle même traversée par une multitude d'émotions et sentiments. Ceux-ci sont souvent marqués par la difficulté de se séparer d'une personne à laquelle elle est attachée. Elle vit pour elle-même la préparation à la séparation , renoncement à la toute puissance, acceptation de ses émotions, tout en tentant de remplir sa mission d'aide et de soutien aux familles : « école d'humilité dans l'incertitude » (J.M. Gomas).

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